도서 소개

자폐와 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아이의 엄마 엘런 노트봄이 자신의 경험을 바탕으로 아이의 대변자가 되어 생생하면서도 가슴을 울리는 열 가지 이야기들을 전한다. 이 책은 특히 자폐를 가진 아이의 목소리를 통해 내용을 전달하고 있어 이해하기 쉽다. 그리고 지금까지 부모와 교사를 포함한 많은 어른들이 아이에 대해 오해하거나 섣불리 제단하고 있다는 사실을 일깨운 다음 아이를 대하는 방법과 태도를 바로잡도록 설득력 있게 주장하고 있다. 부모의 관점이 아닌 아이의 관점과 눈높이에서 아이를 이해하게 해주기 때문에 “내 아이인데도 도대체 이해할 수 없어!” 하고 말하는 부모는 물론 “내 아이는 내가 가장 잘 알아!” 하고 자신하는 부모 모두가 봐야 할 책이다.

  출판사 리뷰

어른들이 자폐에 대해 갖고 있는 오해와 편견들
자폐증 하면 사람들은 아이들의 단점과 한계를 먼저 떠올리기 마련이다. 이는 아이를 사랑하고 아이의 장래를 희망적인 모습으로 만들려고 노력하는 많은 부모들도 마찬가지다. 아이가 친구도 사귀지 못하고 혼자서만 지낸다는 둥, 말을 제대로 이해하지 못해서 의사소통에 문제가 있다는 둥, 아이가 장래에 무엇을 할 수 있겠느냐는 둥 하는 말들이 그렇다. 이런 말들에 둘러싸인 아이들은 정말 그 말처럼 된다는 것이 저자의 주장 전체에 흐르는 일관된 맥이다.
하지만 자폐를 가진 아이의 단점이나 한계로 보이는 특성과 행동들은 모두 그럴 만한 이유가 있기 때문에 나오는 것인데, 어른들의 관점이나 비자폐인의 상황과 비교하여 바라보기 때문에 그런 점을 제대로 이해하지 못하는 것이다.
아이는 무뚝뚝한 게 아니라 혼자서도 잘 놀고 공부할 줄도 알며, 무모한 행동을 하는 게 아니라 모험을 즐기고 새로운 경험을 마다하지 않는 것으로 생각하고, ‘집요하게 반복하는’ 아이의 태도를 고치려고 안절부절못할 게 아니라 ‘끈기 있게 노력하는’ 아이에게 칭찬해주는 것이 아이가 자신의 삶을 성취해가는 데 더 큰 힘이 되어줄 것이라고 이야기한다.

자폐 어린이의 생생한 목소리로 밝히는 아이의 진실

이렇게 아이의 입장에 서서 단점이 아닌 장점을 살려주는 관점을 갖자는 주장을 중심으로 1부에서는 어른들이 알아주길 바라는 열 가지 이야기를 자폐 어린이의 목소리를 통해 생생하게 들려주고 있다. 이런 열 가지 이야기는 자폐를 특징짓는 네 개의 기본적인 범주, 즉 감각처리 문제, 말 또는 언어지체와 장애, 사회적 교류능력, 전인적 존재인 아이와 자존심 문제에서 자연스럽게 도출되는 것이기도 하다.
2부에서는 자폐와 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아이의 엄마로서 겪은 경험들을 바탕으로 그런 열 가지 특성과 바람에 대해 더욱 구체적으로 살펴보고 있다. 또한 아이들과 어떻게 소통하며 자존심을 세워주고 아이가 갖는 특성을 중심으로 어떻게 잘 커나가게 할 수 있을지를 간결하면서도 긴요한 정보들과 함께 제시하고 있다.

특히 열 번째 이야기인 ‘나를 무조건 사랑해주세요’에서는 저자 자신의 이야기와 자폐아를 둔 한 아버지의 실례를 통해 부모의 선택에 따라 아이들의 미래에 얼마나 큰 차이가 생길 수 있는지를 잔잔하면서도 감동적인 언어로 독자들을 설득하고 있다. 즉, 다른 모든 아이들과 마찬가지로 부모의 무조건적인 사랑이야말로 자폐아들에게 가장 커다란 성장의 버팀목이 될 수 있다는 것이다. ‘언어능력이 제한되어 있고, 법과 법의 집행, 은행제도, 대중교통을 이해하지 못하고, 시간을 엄수하고 기본적인 예의범절을 지켜야 하는 직장세계에 적응하지 못하는 성인’이 아니라 ‘의미 있는 인간관계와 의미 있는 일자리를 가지며 의미 있는 여가나 취미를 즐길 수 있는 미래’를 아이들에게 열어줄 것이라 밝히고 있다.

아이가 어른들에게 알려주고 싶은 열 가지

하나, 나는 무엇보다 먼저 어린이에요.
자폐증은 내가 가진 전체적인 특성의 한 면일 뿐이에요. 그것만으로 한 인간인 나에 대해 정의를 내리지는 마세요.
나는 아이니까 아직은 많은 가능성이 있어요. 앞으로 내가 어떤 능력을 갖추게 될지는 아무도 모르지요. 하나의 특징만 가지고 나에 대해 판단한다면, 많은 것을 놓칠 수 있어요. 이 아이는 어떤 일을 할 수 없을 거라는 생각이 어떻게든 나한테 전달되면, ‘에이, 노력한다고 되겠어’ 하고 나도 지레 포기해버릴 테니까요.

둘, 난 감각인지에 장애가 있어요
매일 벌어지는 평범한 광경, 소리, 냄새, 맛, 감촉 등에 여러분은 별다른 느낌이 없을지 몰라요. 그런데 이런 것들이 나에게는 엄청난 고통을 줄 수 있어요. 내가 살면서 접할 수밖에 없는 주위환경이 나에게 큰 부담이 되거나 내 특성과 맞지 않아 부딪히는 경우가 많으니까요.
여러분의 눈에는 내가 수줍음을 타거나, 아니면 도전적으로 보일지 몰라요. 하지만 그건 내 자신을 방어하기 위해서 안간힘을 다하는 모습일 뿐이에요. 식료품가게에 한번 들르는 일조차도 지옥에 가는 것만큼이나 싫은 이유도 바로 거기에 있지요.

셋, ‘하지 않으려고 하는 것’과 ‘할 수 없는 것’을 꼭 구별하세요
어른들 말을 일부러 듣지 않으려는 게 아니에요. 난 단지 말을 이해하지 못할 뿐이에요. 여러분이 방 건너편에서 무슨 말을 하면, 그 말이 내게는 이렇게 들려요. “☆&∧%$#@, 빌리, #$%∧☆&∧%$&☆” 그러니 반드시 나한테 직접 와서 알기 쉽게 말해주세요.
“빌리, 이제는 책을 네 책상에 올려놔. 점심 먹을 시간이야.”
이렇게 말해주면, 여러분이 내게 바라는 것이 무엇인지, 다음에 내가 해야 할 일이 무엇인지 제대로 알아들을 수 있어요. 그러면 훨씬 더 쉽게 어른들의 지시에 따를 수가 있게 되지요.

넷, 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석한다는 뜻이지요
“눈 좀 붙여!”
이렇게 말하지 마세요. 잠을 자라는 뜻으로 하는 말이겠지만, 난 무슨 뜻인지 몰라 어리둥절할 거예요.
“그건 식은 죽 먹기야.” 이런 말도 그래요. 일이 쉽다는 뜻으로 하는 말이지만, 그 말을 들으면 나는 죽이 어디 있는지 찾아보려고 할 거예요. 관용어, 곁말, 뉘앙스, 두 가지로 해석되는 말, 함축적인 뜻, 은유, 넌지시 하는 말, 비꼬는 말은 보통 나에게는 효과가 없어요.

다섯, 나는 어휘력이 부족해요. 그러니 인내심을 가져주세요
나한테 지금 필요한 게 뭔지 말하는 게 쉽지 않아요. 나는 내 감정도 어떻게 표현해야 할 지 모르는 때가 많거든요. 나는 지금 어쩌면 배가 고픈데 짜증까지 나 있고, 실망스럽고, 무언가에 당황하고 있을지도 몰라요. 하지만 당장은 그런 느낌을 말로 표현하기 힘들어요. 그러니 위축되거나 흥분하거나 아니면 무언가 잘못되었음을 드러내는 내 몸짓에 주의를 기울여주세요.
반대의 경우도 있어요. 내 입에서 내 나이의 발달단계를 훨씬 뛰어넘는 말이나 대사가 쏟아져 나올 때도 있어요. 이럴 때는 내 말이 약간은 교수나 영화배우가 하는 것처럼 들릴지도 몰라요. 이럴 때는 다 이유가 있어요. 부족한 언어능력을 보완하기 위해서, 주위에서 그런 말이 들릴 때마다 외워두었기 때문이지요.

여섯, 내겐 말이 너무 어려워요. 그래서 난 시각에 의존해요
어른들에게 부탁하고 싶은 말이 있어요. 그냥 말로 시키기보다는 하는 방법을 직접 보여주는 것이 좋아요. 여러 번 반복해서 보여주면 더욱 좋지요. 반복해서 보면 내가 배우기가 훨씬 쉽거든요.
내가 볼 수 있도록 시각일정표(visual schedule)를 만들어주면 하루의 생활을 하는 데 큰 도움이 돼요. 어른들도 하루일정표를 이용하듯이 나도 일정표가 있으면 다음에 할 일이 무엇인지 힘들여서 기억하지 않아도 되요. 한 활동에서 다음 활동으로 더 자연스럽게 넘어갈 수가 있지요. 또한, 내가 시간을 관리하고 어른들의 기대에 따르는 데도 도움을 줄 거예요.

일곱, 내가 ‘할 수 없는 것’보다 ‘할 수 있는 것’에 초점을 맞추세요
‘나는 할 줄 아는 게 없는 아이구나’ 또는 ‘고쳐야 할 점이 많은 아이구나’ 하는 마음이 들게 만드는 분위기가 있어요. 이럴 때 난 아무것도 배울 수가 없어요. 아마 그건 다른 사람들도 마찬가지일 거예요. 무언가 배우거나 해봤자 안 좋은 말만 들을 게 뻔한데 어느 누가 하고 싶은 마음이 생기겠어요. ‘좋은 뜻’으로 지적을 받아도 그건 마찬가지일 거예요.
나에게서 장점을 찾으려고 노력해보세요. 그러면 반드시 찾을 수 있을 거예요. 어떤 일을 하는 데, 오로지 한 가지 방법만 있는 건 아니잖아요. 세상의 거의 모든 일이 그렇지 않나요?

여덟, 다른 사람들과 사귈 수 있게 도와주세요
어른들의 눈에는 내가 다른 아이들과 놀고 싶지 않아 운동장에서 혼자 있는 것처럼 보일지 몰라요. 아니에요. 그건 내가 말을 걸거나 놀이에 끼어드는 방법을 모르기 때문이에요.
다른 아이들이 발야구 같은 공놀이를 하고 있을 때 나와 함께 해보라고 아이들한테 이야기해주세요. 그래서 아이들과 함께 놀 수 있다면 나는 기쁠 거예요. 시작과 끝이 확실하게 정해진 놀이를 할 때, 나는 최선을 다 할 수 있어요.
나는 얼굴표정이나 신체언어, 또는 다른 사람의 감정을 읽는 법을 몰라요. 그래서 사람들 앞에서 적절하게 행동하는 방법을 필요할 때마다 가르쳐주는 사람에게 나는 고마움을 느껴요.

아홉, 내가 자제력을 잃는 원인이 무엇인지 확인하세요
어른들은 내가 자제력을 잃었다거나, 발끈 화를 냈다거나, 짜증을 부렸다고 쉽게 말할 수도 있어요. 하지만 그럴 땐 내가 여러분보다 훨씬 더 마음이 좋지 않아요. 하나 또는 여러 감각에 지나치게 많은 부담이 쏠릴 때 내게서 그런 모습이 나타나기 때문이에요.
내가 자제력을 잃는 원인을 알아낸다면 미리 방지할 수도 있어요. 일지를 만들어서 시간과 주위환경, 같이 있던 사람과 행동 등을 기록해두세요. 그러면 어떤 행동유형을 발견할지도 몰라요.

열, 나를 무조건 사랑해주세요
“내 아이가 이렇게만 해주면…….” “왜 저 아이는 이걸 하지 못할까?”
제발 이런 생각들은 떨쳐버렸으면 좋겠어요. 여러분도 부모님이 여러분에게 걸었던 기대에 그대로 따라가지는 못했을 거예요. 그리고 누군가 그런 부족함에 대해 자꾸 기억하게 만들면 기분이 좋지 않을 거예요.
가족이 뒷받침해주지 않으면 내가 자립적인 어른으로 성장할 수 있는 가능성은 아주 적어져요. 가족이 도와주고 이끌어주면 그 가능성은 생각하는 것보다 훨씬 더 커질 거예요.
그렇게 자라겠다고 약속할게요. 난 그럴만한 가치가 있는 아이에요. 나를 무조건 사랑해주세요.

  작가 소개

저자 : 엘런 노트봄
자폐증과 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아들의 엄마다. 그런 자신의 경험을 바탕으로 저술과 상담, 방송 활동을 열정적으로 진행하고 있으며, 자폐증을 가진 아이들을 이해하고 사랑하는 방법에 대해 많은 조언과 정보를 나누고 있다. 잡지 『자폐증 아스퍼거 다이제스트(Autism Asperger\'s Digest)』의 고정 칼럼니스트로 활동하고 있으며, 〈인적이 드문 길에서 보낸 우편엽서〉를 기고하여 많은 사람들의 마음을 사로잡고 있다. 그는 『자폐 학생들이 알려주고 싶은 열 가지』『자폐스펙트럼 장애아를 가르치고 기르기 위한 1001가지 훌륭한 생각들』등의 책을 썼으며, 세계 곳곳의 사람들로부터 많은 호응과 찬사를 얻고 있다.

역자 : 신홍민
한국외국어대학교 독일어과를 졸업하고, 동 대학원에서 독문학 박사학위를 받았다. 현재 대진대학교 초빙교수로 덕성여대와 대진대에서 독일문학과 동화를 강의하고 있으며, 전문번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『부모와 아이 사이』 『형제』 『어둠은 두렵지 않아』등 다수가 있다.

  목차

추천의 글 아이가 세상과 소통하는 길을 열어주기 바라며
글머리에 아이가 주는 선물

첫째마당, 아이의 입장에 서면 오해와 편견이 사라진다
1. 인적이 드문 길로 들어선 부모들을 위한 이야기
2. 자폐 어린이가 알려주는 열 가지 이야기
3. 마지막으로 하고 싶은 이야기

둘째마당, 아이를 더 잘 알기 위해 떠나는 여행
하나, 나는 무엇보다 먼저 어린이에요.
둘, 난 감각인지에 장애가 있어요.
셋, ‘하지 않으려 한다’와 ‘할 수 없다’를 구별하세요.
넷, 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석해요.
다섯, 나는 어휘력이 부족해요. 그러니 인내심을 가져주세요.
여섯, 내겐 말이 너무 어려워요. 그래서 난 시각에 의존해요.
일곱, 내가 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 초점을 맞추세요.
여덟, 다른 사람들과 사귈 수 있게 도와주세요.
아홉, 내가 자제력을 잃는 원인이 무엇인지 확인하세요.
열, 나를 무조건 사랑해주세요.

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