도서 소개

박관찬 씨는 시청각장애인이다. 잘 안 보이고, 잘 안 들린다. 그런데 첼로를 켠다. 독주회까지 열었다. 심장과 가장 가깝다는 악기의 진동을 몸으로 느낀다고 한다. 그 뿐아니다. 직접 사진을 찍고 취재를 하면서 장애 매체 기자로 일하고, 칼럼을 쓰고, 장애인식개선교육 강연을 한다. 매일 헬스클럽에 다니고, 검도를 배우고, 하프마라톤을 뛴다.

보이지 않고 들리지 않는 사람이 이렇게 살려니 일상이 곧 좌충우돌이다. 절로 웃음 짓게 만드는 엉뚱한 에피소드가 이어진다. 그러나 말이 좋아 그렇지 좌우로 충돌하는 삶이 편할 리 없다. 장애를 원망하고 주저앉을 법도 한데, 그는 삶에 감사하고 유쾌하게 삶을 받아들인다. 끊임없이 도전하고 끊임없이 실패한다. 나동그라지면 잠시 숨을 고르고 씩 웃으며 다시 일어나 또 도전한다. 그러니 어디선가는 길이 열린다. 이 책은 이렇게 길을 열어온 한 장애인 청년의 가슴 뭉클한 개인사이다.

  출판사 리뷰

시청각장애인 박관찬의 삶과 도전, 그 모든 이야기

법대를 나와 박사 과정을 수료하고, 장애정책 연구원으로 일했다.
직접 사진을 찍고 취재를 하면서 장애 매체 기자로 일했다.
장애청년드림팀을 이끌고 미국 연수를 다녀왔다.
지금은 칼럼을 쓰고, 장애인식개선교육 강연을 한다.
매일 1만보 넘게 걷고, 헬스클럽에 다니고, 하프마라톤을 뛰고, 검도를 배운다.
첼로를 켜고, 악보를 읽고, 피아노를 치고, 독주회를 연다.

하지만 그의 눈에는 모든 것이 희미하게 보일 뿐이고, 소리는 거의 듣지 못한다.
그는 시청각장애인이다.
그래도 그는 계속 도전한다.
쉬지 않고, 유쾌하게!

시청각장애인 청년의 유쾌한 홀로서기
박관찬 씨는 시청각장애인입니다. 잘 안 보이고, 잘 안 들립니다. 그런데 첼로를 켭니다. 독주회까지 열었습니다. 심장과 가장 가깝다는 악기의 진동을 몸으로 느낀다고 합니다. 그 뿐인가요? 직접 사진을 찍고 취재를 하면서 장애 매체 기자로 일하고, 칼럼을 쓰고, 장애인식개선교육 강연을 합니다. 매일 헬스클럽에 다니고, 검도를 배우고, 하프마라톤을 뜁니다.
보이지 않고 들리지 않는 사람이 이렇게 살려니 일상이 곧 좌충우돌입니다. 절로 웃음 짓게 만드는 엉뚱한 에피소드가 이어집니다. 그러나 말이 좋아 그렇지 좌우로 충돌하는 삶이 편할 리 없습니다. 장애를 원망하고 주저앉을 법도 한데, 그는 삶에 감사하고 유쾌하게 삶을 받아들입니다. 끊임없이 도전하고 끊임없이 실패합니다. 나동그라지면 잠시 숨을 고르고 씩 웃으며 다시 일어나 또 도전합니다. 그러니 어디선가는 길이 열립니다. 이 책은 이렇게 길을 열어온 한 장애인 청년의 가슴 뭉클한 개인사입니다.

홀로서기는 홀로 이룬 것이 아니다
어느 누구도 혼자서는 살아갈 수 없습니다. 박관찬 씨의 홀로서기 역시 수많은 분의 도움이 있었기에 가능했습니다. 부모님과 가족의 헌신과 지원이 있었고, 장애인이기 이전에 한 인간으로 대해주고 삶의 고비마다 손을 잡아준 선생님, 아무도 선뜻 가르치려고 하지 않는 시청각장애인에게 희망을 불어넣은 첼로 선생님들이 있었습니다. 무엇이든 자기 일처럼 걱정해준 친구들, 늦은 시간 첼로를 연습하는 사람이 장애인임을 알고 마음을 열어준 이웃들, 어려움을 겪을 때마다 선뜻 나서 도와준 속기사와 활동지원인 여러분이 있었습니다. 굽이굽이 이어지는 아름다운 인연들은 아직도 우리에게 희망이 있음을 일깨웁니다.

치열한 당사자성이 그려낸 장애의 풍경
당사자가 아니면 볼 수 없는 풍경들이 있습니다. 진정 더불어 사는 세상의 문을 열어 젖히려면 당사자들의 일차 경험에 귀를 기울여야 합니다. 박관찬 씨는 천진난만하다고 할 정도로 순수한 청년이지만, 법대를 나와 장애학 박사과정을 수료하고 장애정책 연구원으로 일할 정도로 날카로운 지성을 갖춘 지식인이기도 합니다. 이 책 곳곳에서 그는 장애인이 일상 속에서 겪는 무수한 어려움을 드러냅니다. 삶에 대한 태도가 그러하듯, 우리 사회의 허점을 짚는 그의 태도 역시 밝고 건강합니다. 그의 경험을 통해 우리는 함께 살아가는 세상의 구체적인 모습을 그려볼 수 있습니다. 그것은 시각장애인도 버스 번호를 쉽게 알아볼 수 있는 세상, 장애인도 사생활을 보장하는 방식으로 본인 인증이 가능한 세상, 장기적 또는 영구적 장애를 겪는 사람이 국가 주관 시험을 칠 때마다 진단서를 떼지 않아도 되는 세상입니다. 그의 삶이, 그의 경험이 보다 나은 세상을 꿈꾸는 많은 분께 영감을 주고 빛이 되기를 바랍니다.

그 미끄럼틀은 유난히 높았다. 동생은 올라가지 않으려고 했다. 오빠의 씩씩함을 보여주리라! 올라가 보니 과연 높기는 높았다. 디자인도 조금 별났다. 미끄럼틀의 마지막 부분은 보통 평평한데, 그 미끄럼틀은 끝나는 부분이 하늘을 향해 솟아 있었다. 하지만 그 높은 미끄럼틀 위에서 저시력인 내게 제대로 보일 리 없었다. 결국 신나게 내려오다 끝 부분에 얼굴을 정통으로 부딪히고 말았다. 눈 앞에 불이 번쩍했다. 미끄럼틀이 높으니 내려오는 속도도 그만큼 빨랐다. “오빠야, 피난다!” 옆에서 구경하던 동생이 깜짝 놀라서 연신 외쳤다. 사실 많이 아프지는 않았다. 그래도 동생이 피가 난다며 가자고 하길래 놀이터를 나섰다. 길가에 주차된 자동차 거울에 얼굴을 들이댔다가 기겁했다. 코가 온통 피범벅이었다.

그날 저녁 야간 자습 시간에 담임 선생님의 호출을 받았다. 선생님은 컴퓨터에 내가 읽을 수 있는 큰 글씨로 타이핑을 쳐 미술 시간에 어디 갔었냐고 물었다. 아무 대답도 못했다. 선생님이 먼저 말씀을 꺼내셨다. 과학 선생님 사정으로 시간이 변경되었는데 몰랐니? 고개를 끄덕였다. 선생님은 또 그런 일이 있으면 혼자 고민하지 말고 교무실로 오라고 하셨다. 난 고개만 끄덕이다가 한마디도 못 하고 교실로 돌아왔다. 자습시간이라 조용한 교실 뒷문으로 들어가 맨 앞 내 자리로 가는데, 아이들이 수군거리는 게 느껴졌다. 그때 분명히 봤다. 비웃음과 조롱, 놀림이 뒤섞인 얼굴들.
그제야 직감했다. 수업 시간이 변경된 걸 아무도 알려주지 않은 건 ‘고의’였다. 쉬는 시간에 소설에 빠져 있지 않았다면 아이들이 스케치북 챙기는 걸 보고 눈치챘을 것이다. 분명 누군가는 알려주려고 했지만, 몇몇이 못 하게 했을 게다. 장애가 있다는 이유로 단체로 벌을 설 때도 제외되고, 이런 저런 배려를 받아 시기하는 아이들이 많았다.


확대 문제지도 말만 ‘확대’일 뿐 독서확대기를 써야 하는 건 마찬가지였다. 저시력 장애인이 보기 편한 글자체도 아니었고, 글자 크기도 너무 작았다. ‘확대’란 말이 무색할 정도였다. 객관식 문항의 문제와 지문의 글자체가 다른 것도 불편했다. 가령 문제가 굵은 고딕체라면 지문은 가는 바탕체로 되어 있다. 비장애인은 큰 어려움이 없을지 몰라도, 시력과 시야가 천차만별인 저시력 시각장애인에게는 글자체가 다르면 매우 불편할 수 있다. 예컨대 영어의 굵은 고딕체는 알파벳 ‘e’의 가로선(-)이 가늘고 ‘c’ 부분은 굵다. ‘e’가 아니라 ‘c’로 읽기 쉽다. ‘eat’를 ‘cat’로 읽은 경우가 한두 번이 아니다.
이런 식으로는 아무리 공부해도 안 될 것 같아서 법원직 공무원 시험을 주관하는 법원행정처에 민원을 냈다. 확대 문제지를 제공할 거라면 더 크게 확대해주세요, 문제와 지문의 글자체를 통일해주세요, 장애인이 시험을 제대로 볼 수 있게 ‘정당한’ 편의를 제공해주세요. 대답은 ‘노(no)’였다. 법원행정처에서 정한 기준이 있어 ‘어쩔 수 없다’고 했다.

  작가 소개

지은이 : 박관찬
어렸을 때 시신경위축으로 인해 눈과 귀에 장애를 가지게 된 시청각장애인이다. 대구대학교에서 법학석사를 취득했고, 장애학박사를 수료했다. 기자와 장애인식개선교육 강사로 활동하고 있으며, 연주자의 심장에 가장 가까이 닿은 악기인 첼로를 사랑한다. 검도와 마라톤, 축구, 피트니스 등 운동을 좋아하며, 2023년부터 유튜브 ‘괜찮은관찬’ 채널을 운영 중이다.

  목차

프롤로그

내 이름은 박관찬입니다
시청각장애인이 되다
밥반찬 아니고 박관찬
이만큼만 보여요
기억 속 그 소리들
안 보고 안 들려서 생기는 일
꼭 말이 아니어도 소통할 수 있다

학교의 기억
1번은 괴로워
떡볶이를 만들다가
성적 때문에 뺨을 맞다
공부 잘 하는 애들과 한 반이 되었지만
기억하고 싶지 않은 학교폭력
과학실엔 아무도 없다

이 어둠의 터널 끝에 빛이 있을까
질문에 대답하기는 어려워요
평생 기억될 데뷔골
룸메이트
사방이 캄캄했던 수험 생활
달팽이 날다

청년은 오늘도 첼로를 연주합니다
첼로를 배우고 싶다
첫 번째 레슨
악기 소리가 시끄러워요
나의 앤 설리번, 김영아 선생님
국회에서 연주하다
사람들의 반응이 궁금하다
첼로 연주의 터닝포인트
첼리스트로 가는 길, 첫 연주회

스승의 은혜는 하늘 같아서
손들어!
읽고 또 읽는 선생님의 메일
이번에는 진짜 상 받는다
나쁜 습관을 버리려면
첼로 줄이 풀리는 바람에
무대에서 펑펑 울던 날

인터미션 - 시청각장애인 박관찬의 삶과 도전을 보여주는 사진들

기자였다가 연구원이었다가
프리랜서로 세상에 뛰어들다
사랑했던 직업, 기자
장애 감수성을 지닌 분들
치고 들어가기는 어려워
세 번 도전 끝에 연구원이 되다
참 좋은 인연
연구하다 힘들면 버스 잘못 타고 에버랜드 한번 다녀오세요

시청각장애가 뭐냐고요?
나만의 세계, 영영칠과 빕
축구공이 안 보인다
상처 줄 마음은 없었는데
나는 동대구로 가야 해요
번호를 보려는데 버스는 떠나네
나도 내 목소리를 모른다
두 명이면 충분한 내 친구

이상한 제도들
누구를 위한 편의제공인가
시청각장애는 안 된다
의사진단서는 왜 시험 전에 제출하나요?
혼자 이용하기 어려운 장애인콜택시
장애인을 위한 본인인증은 없다

에필로그
감사의 말

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