도서 소개

2023년 기준 약 27만 명에 이르는 발달장애인, 그러나 교회 안 신앙 교육의 토대는 여전히 충분하지 않다. 교회가 과연 모든 이에게 차별 없이 복음을 전하고 있는지 묻는 문제의식에서 출발한 책이다. 발달장애인의 특성과 발달 단계를 고려한 신앙 안내의 필요성을 현장 경험을 통해 짚는다.

세 명의 목회자가 예배와 공과 시간마다 느꼈던 갈증에서 집필이 시작됐다. 난해한 신앙 용어를 쉽게 풀고, 비장애인 중심 교육 환경에서 생긴 신앙 정보의 격차를 줄이기 위해 체계적인 안내서를 구성했다. 발달장애인 성도 역시 가르침의 대상이 아닌 신앙 고백의 주체임을 강조한다.

명료한 문장과 직관적인 그림으로 이해의 문턱을 낮추고, 저자들이 직접 출연한 가이드 영상을 QR코드로 연결했다. 「하나님, 저도 알고 싶어요」는 발달장애인의 신앙적 권리를 구체적으로 구현하려는 시도이자, 교회 공동체의 책임을 다시 묻는 교재다.

  출판사 리뷰

발달장애인 성도에게
기독교 신앙의 기초를 다져줄
체계적인 신앙안내서

여러분은 발달장애인을 아시나요? 어쩌면 우리는 아주 막연하게, 추상적으로, 머릿속 상상만으로 발달장애인이라는 존재를 (마음대로) 그리고 있을지도 모릅니다. 그리고 교회에 출석하는 발달장애인 성도들에 대해서, 교회를 다니는 비장애인 성도들은 머릿속 상상만으로 그들의 ‘영적 갈망’을 단순하게 재단하고 있을지도 모르겠습니다. <하나님, 저도 알고 싶어요>의 저자들은 이렇게 말합니다.

“발달장애는 사람의 선택이 아니라, 하나님으로부터 주어진 것입니다. 이 삶을 통해 하나님께서 하시고자 하는 일이 있습니다. 발달장애인을 위해 도움을 주는 자로 곁에 있는 것이 아니라, 함께 천천히 걷다 보면 연약한 자를 통해 지혜로운 자를 부끄럽게 하시는 하나님의 섭리를 만나게 될 것입니다. 더불어 발달장애인에게도 비장애인과 동일하게 하나님의 보내심을 받은 제자의 사명이 있음을 깨닫게 될 것입니다. 발달장애인은 연약한 점이 많지만 존재 자체로 공동체의 중심에 설 수 있으며, 복음을 전하기에 손색이 없으며, 누구보다 깊은 사랑을 끌어내는 사람이기 때문입니다.”

곽 호, 진영채, 황성재 <하나님, 저도 알고 싶어요> 중.

대한민국에서 3년마다 실시되는 장애인 실태조사에 따르면, 지적장애와 자폐스펙트럼 장애를 포함한 발달장애인은 2023년을 기준으로 약 27만 명에 이릅니다. 결코 적지 않으며, 교회가 외면해도 될 규모는 더더욱 아닌 것이죠. 사회는 이미 발달장애인의 삶을 위해 교육과 돌봄, 지원체계를 하나씩 구축해 나가고 있지만, 정작 교회 안에서 발달장애인의 특성과 발달 단계를 고려한 신앙 교육은 여전히 쉽지 않은 현실입니다. 이 간극 앞에서 교회는 다시 묻게 됩니다. 과연 교회는, 정말로 모든 이에게 차별 없이 복음을 전하고 있는가, 아니면 전할 수 있는 이들에게만 익숙한 방식으로 말하고 있는 것은 아닌가, 하고 말입니다.

<하나님, 저도 알고 싶어요>의 저자인 세 명의 목회자는 교회 안에서 발달장애인 성도들과 함께 예배드릴 때마다 마음의 한켠 늘 풀리지 않는 부채감을 느끼고 있었습니다. 매주 공과 공부의 시간이 돌아오지만, 발달장애인 성도들의 눈높이에 맞춘 체계적인 교재가 거의 없었기 때문이었죠. 적절한 커리큘럼이 없어 영유아 유치부나 다른 부서의 자료를 편집하여 사용하거나, 난해한 신앙 용어를 풀어 설명하느라 매시간 진땀을 흘려야 했습니다. 발달장애인 사역이 한국교회 안에서 오랜 시간 이어져 왔음에도 불구하고, 정작 이를 뒷받침할 교육적 토대는 여전히 충분히 마련되지 못한 상황이라는 걸 매주일 절박하게 느낄 수밖에 없었습니다.

결국, 현장의 갈증을 누구보다 깊이 알고 있는 세 명의 목회자가 뜻을 모아 ‘발달장애인과 함께하는 신앙안내서’를 집필하기로 결심했습니다. 어렵고 딱딱한 신앙 용어를 어떻게 하면 더 쉽고, 더 직관적으로 전할 수 있을지를 놓고 치열하게 고민했습니다. 비장애인을 중심으로 편중된 교회 교육 환경 속에서 생겨난 신앙 정보의 격차를 줄이고, 발달장애인 성도들 역시 가르침의 대상이 아니라 신앙 고백의 주체로 설 수 있도록 돕고 싶었기 때문입니다. 그렇게 탄생한 <하나님, 저도 알고 싶어요>는 발달장애인의 신앙적 권리를 실제로 구현한 구체적인 결실입니다.

<하나님, 저도 알고 싶어요>의 모든 문장은 당사자의 이해를 최우선에 두고 세심하게 다듬어졌으며 텍스트의 문턱을 낮추기 위해 명료하고 직관적인 그림을 함께 배치하여, 내용을 보다 쉽게 받아들일 수 있도록 시각적 전달력을 강화했습니다.

더 깊은 이해를 돕기 위해 저자들이 직접 출연한 가이드 영상을 QR코드로 연결해 두었습니다. 책을 읽고 영상을 함께 따라가다 보면, 그동안 어렵게만 느껴졌던 신앙의 메시지가 한층 분명하게 다가오고, 결국 자신의 고백으로 자연스럽게 이어질 것입니다.

본 도서를 통해 발달장애인 성도들이 품고 있는 “하나님, 저도 알고 싶어요”라는 열망이 응답받기를 소망합니다. 더불어 그들이 교회 안에서 소외되지 않고, 교회의 온전한 일원이자 예수님의 제자이자 하나님의 백성임을 깊이 경험하게 되기를 간절히 바랍니다.

‘정상성’이라는 말은 사실 그 의미가 분명하지 않습니다. 사람마다 ‘정상’이라는 단어를 다르게 해석하고, 사회 전체적으로도 정확히 어떤 것이 ‘정상’인지에 대한 합의가 없기 때문입니다. 예를 들어, 어떤 사람은 정상을 평균이라고 생각하고, 또 어떤 사람은 다수가 하는 행동이나 모습이라고 여기기도 합니다. 또는 사회가 정해놓은 어떤 기준을 따르는 것이라고 볼 수도 있습니다. 하지만 사실은, 이 셋 중 어떤 것도 ‘정상’이라는 개념을 완전히 설명해주지는 못합니다. 결국 ‘정상성’이라는 말은 존재하지만, 그 안에 담긴 의미는 모호하다고 할 수 있습니다.

우리는 ‘정상성’이라는 단어 자체와, ‘정상화된 사회’라는 개념을 구별해서 볼 필요가 있습니다. 여기서 말하는 정상화된 사회는 모두가 똑같이 살아야 하는 사회가 아닙니다. 오히려 서로 다른 삶의 방식과 생각, 차이를 인정하고 받아들이는 통합사회를 의미합니다. 문제는 ‘정상성’이라는 개념이 때때로 이런 다양성을 억누르거나, 다른 사람을 배제하는 기준으로 사용될 수 있다는 점입니다. 그래서 우리는 ‘정상’이라는 말이 언제, 어떻게 쓰이는지, 그리고 그 말이 어떤 영향을 주는지를 더 비판적으로 생각해야 합니다.

-곽 호, 진영채, 황성재 <하나님, 저도 알고 싶어요>

히브리어 ‘카탄’은 다윗을 가리킬 때 사용된 ‘막내’라는 의미의 단어입니다. 곧 가장 연약한 자를 의미합니다. 사무엘이 기름부음을 주고자 이새의 아들들을 만났을 때, 다윗은 그 자리에 없었습니다. 막내였고 양을 치는 자였기에 아버지가 다윗만 빼고 부른 것입니다. 육신의 아버지 눈에는 연약한 막내가 주목받지 못했지만, 하나님은 그 연약한 막내를 사용하셨습니다.

하나님께서 사람의 몸으로 이 땅에 오셨습니다. 하나님이 사람이 되셨다는 것은 우리가 상상할 수 없을 정도로 불편함을 감수해야 하는 일이만, 그럼에도 오신 이유는 연약한 우리를 구원하시기 위해서입니다. 예수님의 공생애를 돌아보면, 예루살렘에서 상위 1%의 사람들을 변화시켜 세상을 바꾸려 하신 것이 아니라, 나사렛이라는 시골 마을에서 장애인, 고아와 과부, 병자들과 함께하시며 하나님 나라를 이루어 가셨다는 걸 확인할 수 있습니다. 낮은 곳을 향하는 예수님의 마음을 우리는 그분의 삶 속에서 만나게 됩니다.

오늘날 우리 사회가 주목하는 것은 무엇입니까? 우리를 이끌어가는 키워드는 무엇입니까? 편리주의, 실용주의, 생산성 중심의 자본주의, 경쟁주의, 외모지상주의, 이러한 사상들이 대세를 이루며 결국 사람들의 가치관을 형성하기도 합니다. 이대로 가다가는 연약한 자들이 설 곳이 없는 사각지대가 더 많이 생겨날 수 있을 것 같아 우려가 됩니다. 예수님께서는 “지극히 작은 자에게 한 것이 곧 나에게 한 것이다”라고 말씀하셨습니다. 예수님의 마음이 있는 곳에 우리의 마음이 함께할 때, 우리는 예수님을 닮아가는 교사의 삶을 살아가게 될 것입니다.

-곽 호, 진영채, 황성재 <하나님, 저도 알고 싶어요>

자폐 친구들의 뇌는 어떤 모습일까요? 우리의 뇌는 세상에서 들려오는 소리, 사람들이 하는 말, 표정, 냄새, 그리고 촉감 같은 것들을 받아들이고, 어떻게 행동해야 할지 알려주는 지휘자 같은 역할을 해요. 그런데 자폐 스펙트럼이 있는 친구들의 뇌는 이 신호들을 받아들이는 방식이 조금 달라요. 어떤 친구는 아주 작은 소리도 크게 들리고, 약간의 불빛도 밝게 느끼기도 해요. 그래서 갑자기 귀를 막거나, 눈을 찡그리고 “싫어!”라고 말할 수 있어요. 이건 예민하거나 나쁜 행동이 아니에요. 뇌가 지금 힘들다는 신호를 보내고 있는 거예요.

어떤 친구는 사람들의 말이나 표정을 이해하는 데 시간이 더 필요해요. 선생님이 웃으며 “괜찮아~”라고 말해도, 그게 기쁜 건지, 슬픈 건지 헷갈릴 수 있어요. 그래서 “지금 기분이 어때?” 같은 질문에 대답하기 어려울 때도 있어요. 말보다는 그림이나 손짓으로 마음을 전하는 걸 더 편하게 느끼기도 해요. 눈을 잘 마주치지 않는다고 해서 부끄러워하는 건 아니에요. 그냥 뇌가 그렇게 반응하는 거예요. 그리고 계획된 일이 바뀌면 마음이 불안해지기도 해요. 예를 들어 놀이터에 가기로 했는데 갑자기 못 가게 되면, 마음속에서 “왜?”라는 혼란이 생기는 거죠. 이럴 때 어떤 친구는 같은 말을 계속하거나, 손을 흔드는 행동을 반복하기도 해요. 이건 뇌가 “괜찮아, 괜찮아” 하고 스스로를 진정시키는 방법이에요. 이런 모습을 우리는 처음엔 잘 모를 수도 있지만, 알고 나면 더 잘 이해할 수 있어요. 놀라지 않고 잠시 기다려주고, 마음을 나누면 함께할 수 있어요.

자폐 스펙트럼 친구들은 소리, 숫자, 그림, 음악 등 한 가지에 깊이 집중하며 놀라운 재능을 발휘하는 경우가 많아요. 때로는 비장애인보다 더 섬세하고 창의적인 방식으로 세상을 바라보고 표현해요. 겉으로 보기엔 조금 다르게 느껴지고 행동할 수 있지만, 그 안에는 특별하고 소중한 선물이 숨어 있어요.

-곽 호, 진영채, 황성재 <하나님, 저도 알고 싶어요>

  작가 소개

지은이 : 곽호
신학을 공부하며 공동체와 섬김의 가치를 품어왔다. 장애인 사역의 경험을 통해 ‘함께함’의 의미를 새기며, 누구도 신앙에서 소외되지 않기를 바라는 마음으로 이 책을 준비했다. 천천히, 반복해서, 끝까지 함께 걷는 목사됨을 꿈꾼다.

지은이 : 진영채
산소망 선교회 담임목사. 시소 사회적협동조합 이사장. 장애인 당사자로서 장애가 인생의 한계를 정하지 않는다는 것을 삶과 사역으로 전하고 있다. 늘 장애와 비장애의 경계를 궁리하며 산다.

지은이 : 황성재
발달장애인 자녀와 함께하는 삶 속에서 하나님이 하시는 일을 바라보는 목사이다. 발달장애인과 함께 통합예배를 드리는 <주신교회>와, 이를 위한 선교적 거점인 <아임히얼발달심리센터>를 섬기고 있다.

  목차

프롤로그

추천사

책의 활용법

1월: 천지창조1

2월: 천지창조2

3월: 사순 · 부활절

4월: 교회

5월: 예배

6월: 성경

7월: 기도

8월: 헌금

9월: 전도

10월: 교회력

11월: 추수감사절

12월: 대림 · 성탄절

<부록>

교회 용어 사전 1
교회 용어 사전 2
장례
성찬
세례
ACC 세례문답

<감사의 글>

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