도서 소개
자폐소녀와 가족의 성장기 『저 문 너머로』. 유메는 유치원을 다니는 7살 여자아이인데 이유 없이 우는 일이 잦아서 엄마를 비롯한 가족들은 매번 당황한다. 하루는 엄마가 TV에서 자폐아의 특징에 대한 프로그램을 보고 유메의 증세와 비슷하다는 사실을 깨달아 혹시나 하는 마음에 병원을 데려간다. 병원에서 자폐증인 것 같다는 진단을 받지만 병원에서 나눠준 자료와 유메의 증세가 다른 것에 안심하고 곧 이에 관한 사실을 잊어버린다. 하지만 유메는 다시 이유 없이 울고 엄마는 큰 병원을 가서 확실한 진단을 받고 가족들은 이를 받아들인다. 유메의 자폐증을 받아들인 가족들, 유치원의 선생님과 친구들도 유메가 생활하는 데 어려움이 없도록 배려한다. 주위의 도움과 격려를 받아 유메는 무사히 초등학교에 입학한다.
이 책에서는 ‘유메’를 통해 가족 간의 대화와 사랑, 사회와의 소통이라는 큰 주제를 이야기한다. 또한 발달 장애인 사람들을 껴안으면서 그 주위 사람들에게도 희망의 메시지를 전한다.
출판사 리뷰
유치원을 다니는 유메는 이유 없이 울어서 가족들을 곤란하게 한다. 우는 이유를 알 수 없는 엄마는 TV에서 자폐아와 관련된 프로그램을 보다 유메의 증세와 유사하다는 사실을 알고 이를 확인하기 위해서 병원에 간다. 자폐증인 것 같다는 진단을 받지만 엄마와 아빠는 이를 받아들이지 못하고, 일반적인 자폐증과는 약간 다른 증세를 보이는 유메를 보고 이 사실을 외면하려 한다. 한동안 갑자기 울지 않던 유메가 다시 이유 없이 울고 엄마는 이 사실을 심각하게 받아들이게 되는데……. 유메의 증세를 받아들이면서 생활 태도부터 달라지는 가족들과 이를 도와주는 유치원 선생님, 친구들의 따뜻한 이야기!
■ <도전! 슈퍼모델> 시즌 9의 헤더, 유메를 통해 만난다!
최근 우리 사회에서 발달 장애자를 보는 것은 더 이상 어려운 일이 아니며, 점점 이들은 늘고 있는 추세이다. 이미 여러 매체를 통해서 발달 장애자들을 만날 수 있었는데, 최근 케이블 TV의 한 채널에서 타이라 뱅크스의 주도 아래 인기리 방영 중인 <도전! 슈퍼모델> 시즌 9에서는 도전자 중 한 명인 헤더 레츤이 ‘아스퍼거 증후군’이라는 장애를 가지고 있어 화제가 되었으며, 세계적인 호주 밴드 ‘바인즈(The Vynes)\'의 보컬 크레이그 니콜스도 이 장애를 가지고 있다. 아스퍼거 증후군은 일반적인 자폐증처럼 학습 능력이 결여되어 있지는 않으나 일반적인 사회성이 결여된 증세를 보이는데, 이는 나이가 들어서 진단을 받게 되기도 한다. 이 책의 저자 후지이에 히로코도 20대 초반인 2002년 아스퍼거 증후군을 진단받았다. 이 책에서는 아스퍼거 증후군 혹은 발달 장애를 가진 사람들이 겪는 어려움을 저자의 어린 시절을 투영한 ‘유메’라는 아이를 통해서 보여주고 있다.
■ 자폐아들과 소통하기 위한 꿈을 향해 열리는 희망의 문!
유메는 유치원을 다니는 7살 여자아이인데 이유 없이 우는 일이 잦아서 엄마를 비롯한 가족들은 매번 당황하면서도 어떤 조치도 취할 수 없다. 하루는 엄마가 TV에서 자폐아의 특징에 대한 프로그램을 보고 유메의 증세와 비슷하다는 사실을 깨달아 혹시나 하는 마음에 병원을 데려간다. 병원에서 자폐증인 것 같다는 진단을 받지만 병원에서 나눠준 자료와 유메의 증세가 다른 것에 안심하고 곧 이에 관한 사실을 잊어버린다. 하지만 유메는 다시 이유 없이 울고 엄마는 큰 병원을 가서 확실한 진단을 받고 가족들은 이를 받아들인다. 유메의 자폐증을 받아들인 가족들은 힘을 모아 유메가 생활하기 편안하도록 신경을 쓰고, 유치원의 선생님과 친구들도 유메가 생활하는 데 어려움이 없도록 배려한다. 주위의 도움과 격려를 받아 유메는 무사히 초등학교에 입학한다.
《저 문 너머로》에서 ‘문’은 유메와 같은 자폐증을 가진 아이와 우리 사회에 닫혀 있는 벽이다. 하지만 이 벽은 가로막혀서 힘들게 부숴야만 하는 것이 아니라 우리가 그들과 소통하려는 뜻만 있으면 쉽게 열 수 있는 문이고, 자폐아들도 주위의 도움을 통해서 스스로 열 수 있는 문이기도 하다. 문을 열면 자폐아와 우리는 서로 소통하는 방법을 찾아 사회에서 어우러져 살 수 있는 것이다. 이 책에서는 유메와 같은 아이들이 사회와 어울려 살아가기 위한 방법으로 가족의 힘뿐만 아니라 그들을 가르치는 교사와 함께 노는 친구 등을 도움을 말하고 있다.
■ 우리 아이를 바르게 키우기 위해서,
편견 없는 세상을 만들기 위해 읽어야 하는 책!
우리는 자폐아들이 보이는 이해할 수 없는 행동을 유메의 마음을 통해서 조금이나마 짐작할 수 있다. 이들의 보이는 행동을 우리는 그냥 ‘이상하다’고만 생각하지만, 사실은 이들은 이들 나름대로의 사정이 있고, 그들만의 사고방식으로 행동한다. 우리가 조금이라도 이해하려고 한다면 분명히 통하는 방법이 있고, 그들의 이상한 행동도 거부감이 들 정도로 낯설게 보이지 않을 것이다. 유메를 통해서 저자는 이것을 말하려고 하고 있으며, 이런 행동을 하는 자폐아들도 결국은 사회의 구성원이라는 사실을 말하고 있다.
그리고 이 책에서 아스퍼거 증후군인 사람들뿐만 아니라 이들을 통해서 우리 아이의 현재 모습을 살펴볼 수 있다. 최근 EBS TV ‘<60분> 부모’에서는 우리 아이들의 아스퍼거 증후군을 조심하라고 경고하였다. 우리 사회에서 학습에만 집중하고 가족들과 대화가 단절되면서 아스퍼거 증후군인 아이들이 늘고 있음을 시사한 것이다. 《저 문 너머로》에서는 ‘유메’를 통해 가족 간의 대화와 사랑, 사회와의 소통이라는 큰 주제를 말함으로써 발달 장애인 사람들을 껴안으면서 그 주위 사람들에게도 희망의 메시지를 전달한다.
작가 소개
저자 : 후지이에 히로코
작가. 1979년 사가현에서 태어났다. 어린 시절부터 심신의 상태가 좋지 않은 것을 괴로워하며 해리성장애를 극복 후, 20대인 2002년에 아스퍼거 증후군이라는 진단을 받았다. 현재 집필과 강연 등의 활동을 통해서 스스로 겪었던 경험을 솔직하게 말하면서 장애로 괴로워하는 아이들과 그 주위 사람들에게 열심히 메시지를 전하고, 그와 더불어 자폐증에 적절한 지원의 필요성을 말하고 있다. 저서로는 이외에도 『다른 누군가가 되고 싶었다_다중인격에서 눈을 뜬 자폐 소녀의 수기』와 『자폐아는 조기진단을 좋아한다』가 있고, 니키 린코와의 공저 『자폐아는 이런 아이』가 있다.
역자 : 고은진
일본 문화여자대학 단기대학부를 졸업하고 전문번역가로 활동 중이다. 『메모의 기술』, 『나를 변화시키는 100가지 방법』, 『레몬의 법칙』, 『해피걸』, 『클래식 명곡을 낳은 사랑 이야기』, 『국경의 남쪽 태양의 서쪽 REMIX』 등의 책과 『데스노트 엘』, 『무시시』, 『스트로베리 쇼트케이크』, 『파빌리온』 등의 영화를 번역했다.
