도서 소개
장애공감 어린이 8권. 장애아의 형제자매로 살아가는 이들이 겪을 수밖에 없는 갈등과 소외, 차별, 그리고 이로 인한 아픔을 이야기한다. 장애 동생을 사랑하지만, 부모의 태도 때문에 상처받고 방황하는 비장애인 형제의 현실적인 이야기를 통해 장애 가족, 그중에서도 장애아와 함께 성장기를 보내는 비장애인 형제자매에 대해 생각해 보도록 하였다.
열두 살 엠마에게는 자폐를 가진 여동생이 있다. 동생은 소리에 민감해서 낯선 소리에도, 아주 고요한 침묵에도 종종 괴성을 지르며 발작을 일으킨다. 동생이 자폐 진단을 받은 뒤로 엠마는 사랑하고 아끼던 모든 것에서 소외됐다고 느낀다. 동생을 돌보느라 지친 엄마는 엠마에게는 눈길도 주지 않고, 회사 일에 바쁜 아빠는 늦은 시간이 되어서야 집으로 돌아온다.
자폐 동생과는 소통이 불가능하다. 유일한 위안은 피아노 연주인데, 매번 동생에게 방해를 받아 이마저도 제대로 칠 수 없다. 하루하루가 힘에 부치지만 속마음을 털어놓을 곳은 어디에도 없다. 조금이라도 불만을 얘기하면 엄마는 가시 돋친 말로 엠마를 세상에서 가장 인정머리 없는 아이로 만들어 버린다.
친구들에게는 동생 이야기를 할 수 없었다. 사정을 털어놓았다가는 놀림거리가 되고 말 테니까 말이다. 차곡차곡 쌓이던 서운함과 분노, 외로움이 폭발하던 어느 날 밤, 엠마는 가출을 결심한다. 엠마의 가출은 어떤 파장을 몰고 올까?
출판사 리뷰
장애아의 형제자매, 그들이 겪어야만 하는
갈등과 아픔, 그리고 소외에 대한 이야기
열두 살 엠마에게는 자폐를 가진 여동생이 있습니다. 동생은 소리에 민감해서 낯선 소리에도, 아주 고요한 침묵에도 종종 괴성을 지르며 발작을 일으킵니다.
동생이 자폐 진단을 받은 뒤로 엠마는 사랑하고 아끼던 모든 것에서 소외됐다고 느낍니다. 동생을 돌보느라 지친 엄마는 엠마에게는 눈길도 주지 않고, 회사 일에 바쁜 아빠는 늦은 시간이 되어서야 집으로 돌아옵니다. 자폐 동생과는 소통이 불가능하죠. 유일한 위안은 피아노 연주인데, 매번 동생에게 방해를 받아 이마저도 제대로 칠 수 없습니다. 하루하루가 힘에 부치지만 속마음을 털어놓을 곳은 어디에도 없습니다. 조금이라도 불만을 얘기하면 엄마는 가시 돋친 말로 엠마를 세상에서 가장 인정머리 없는 아이로 만들어 버립니다. 친구들에게는 동생 이야기를 할 수 없습니다. 사정을 털어놓았다가는 놀림거리가 되고 말 테니까요.
차곡차곡 쌓이던 서운함과 분노, 외로움이 폭발하던 어느 날 밤, 엠마는 가출을 결심합니다. 엠마의 가출은 어떤 파장을 몰고 올까요?
“네 동생, 네 동생, 네 동생!
엄마 머릿속에 내가 있기는 해?”
장애공감어린이의 여덟 번째 책 《내가 안 보이나요?》는 장애아의 형제자매로 살아가는 이들이 겪을 수밖에 없는 갈등과 소외, 차별, 그리고 이로 인한 아픔을 이야기합니다.
열두 살 엠마는 엄마, 아빠, 그리고 여섯 살 어린 여동생과 지방의 작은집에서 단란하게 살아갑니다. 그러나 평범하던 가족의 일상은 동생이 자폐 진단을 받은 이후로 흔들리기 시작합니다. 엄마는 하던 일을 그만두고 동생 돌보기에 매진하고, 엠마네 집은 파리의 동생 병원 근처로 이사까지 하죠. 엠마는 부모의 관심에서 멀어진 것은 물론, 장애 동생을 돌봐야 하는 부담과 낯선 학교에 적응해야 하는 스트레스까지 떠안게 됩니다. 하지만 엄마 아빠는 엠마의 불만과 어려움을 살필 여유가 없습니다. 이 집에는 엠마보다 더 큰 어려움을 겪고 있는 동생이 있으니까요.
장애 가족, 일상에서의 균형 잡기
가족 안에 장애인이 있을 때, 가족 구성원 모두에게 일상은 살아 내야만 하는 전쟁이 됩니다. 사람들의 선입견과 차별, 사회적인 불평등을 헤쳐 나가야 하는 것은 물론, 가족 안에서도 균형을 유지하기가 쉽지 않기 때문입니다.
엠마네 가족 역시 다르지 않습니다. 자폐를 가진 동생에게 모든 관심이 집중되면서, 동생을 제외한 가족들은 견디기 힘든 소외감을 느낍니다. 엄마는 웃음을 잃어버리고, 아빠는 회사 일을 핑계로 집밖으로만 돌죠. 장애 동생을 둔 엠마의 상실감은 누구보다 큽니다. 하지만 엠마에게 주어지는 건, 위로가 아닌 의무입니다. 아직 어린 나이지만 엠마는 비장애인이라는 이유만으로 일찌감치 스스로를 챙기는 것은 물론, 언제 발작을 일으킬지 모르는 장애 동생을 돌보고 배려해야 합니다. “나를 좀 봐 달라고, 나도 힘들다고.” 불만을 얘기할라치면 핀잔이 돌아옵니다. “대체 너한테 부족한 게 뭔데? 너는 설 수도 있고, 말도 할 수 있고, 볼 수도 있잖니.” 사춘기 엠마에게는 혼자 조용히 스스로를 돌아볼 수 있는 시간조차 주어지지 않습니다. 언제부턴가 엠마는 집안에서 외톨이로, 그림자처럼 살아갑니다. 어쩌면 식구들 눈에는 보이지만 정작 마음속에는 존재하지 않는, 그런 존재가 되어 버린 건지도 모릅니다.
사랑하지만 상처받고 방황하는
비장애인 형제의 현실적인 이야기
《내가 안 보이나요?》는 장애 동생을 사랑하지만, 부모의 태도 때문에 상처받고 방황하는 비장애인 형제의 현실적인 이야기를 통해 장애 가족, 그중에서도 장애아와 함께 성장기를 보내는 비장애인 형제자매에 대해 생각해 보도록 합니다.
장애 가족의 비장애인 자녀들은 가정과 학교, 나아가 사회생활에까지 영향을 받습니다. 이들은 가정 내에서는 비장애인이라는 이유로 역차별당하며 수많은 희생을 감내해야 하고, 사회에서는 놀림이나 차별의 대상이 되곤 합니다. 가장 큰 문제는 이들이 부모와 사회의 관심 대상에서 제외된 채 도움의 사각지대에서 힘겹게 살아간다는 데 있습니다.
누구보다 치열하고 지난한 성장기를 헤쳐 나가야 하는 장애아의 형제자매들에게 가정과 사회의 공감과 위로는 그 어느 때보다 절실합니다. 장애 가족의 문제는 한 개인과 한 가족의 문제가 아닌, 우리 모두의 문제라는 점을 기억하세요. 사랑이라는 이름으로 희생을 강요하며 장애 가족을 고립시키는 대신, 공감과 이해와 배려의 사회를 만들어가는 일은 우리 모두의 몫일 것입니다.
“너는 너한테 아주 중요한 일을 엄마한테 얘기해 본 적 있어? 어른들은 말이야, 우리랑은 전혀 다른 세상에 살고 있어. 좁은 틀 안에 완전히 갇혀서 꼼짝도 못 한다고. 그러면서 우리까지 가둬 두려고 하는 거야. 근데 지금은 별수 없잖아. 그 틀 안에 들어가 있는 척하는 수밖에.”_<금붕어가 담배를 피우다니!> 중에서
“다른 사람들이 네 동생을 세상에서 밀어내면 네가 동생을 지켜야 해. 그게 네가 할 일이야.”
“네 동생, 네 동생, 네 동생! 엄마 눈에는 아멜리아밖에 안 보여? 엄마 머릿속에 내가 있기는 해? 내 생각을 하기는 하냐고!”
“대체 너한테 부족한 게 뭔데? 뭐 그렇게 바라는 게 많아? 너는 설 수도 있고, 말도 할 수 있고, 볼 수도 있고…….”
목구멍에 동그란 공 하나가 걸린 듯했다. 그 공이 점점 커지는 느낌이 들었다. 숨이 막혀 곧 질식해서 죽을 것 같았다. 숨을 크게 쉬어 보려고 했지만 어디에도 공기가 없었다._<엄마는 아무것도 모르면서> 중에서
나에게는 어쩌다 한 번이라도 아멜리아가 없는 곳에 있을 수 있는 권리조차 없다. 그런 권리는 아예 처음부터 세상에 없었다.
이 집에는 나에게 관심을 갖는 사람이 단 한 명도 없기 때문에, 내 자리가 없기 때문에, 모두가 부당하게 나를 나무라기 때문에 나는 떠날 것이다. _<내 자리는 없어> 중에서
작가 소개
저자 : 실벤느 자우이
튀니지에서 태어나 2017년 현재 파리 근교 고등학교에서 프랑스어를 가르치고 있습니다. 학생들의 문제를 함께 고민하는 좋은 선생님이지요. 인쇄업을 하는 할아버지와 서점을 하는 아버지의 영향으로 동화 작가가 되었습니다. 우리나라에 소개된 작품으로 《스피노자와 나》 《여동생 클럽》 등이 있습니다.
