도서 소개
산하 지식의숲 시리즈 10권. 우리 주변에서 흔히 보는 장애를 대표적인 10개 유형으로 가르고, 각 꼭지마다 15매 안팎의 동화를 구성했다. 꼭지마다 동화가 끝나면, 본격적으로 지식 정보가 시작된다. 먼저 각각의 장애에 대한 정의를 요약하고, 앞의 동화의 내용에서 설명이 필요한 부분을 알기 쉽게 풀었다. 그리고 해당 장애의 특징이나 치료법, 기구 등을 다루었다.
역경을 딛고 장애를 극복한 사람들의 감동적인 이야기를 실었고, 장애인이 할 수 있는 운동이나 가질 수 있는 직업 등을 소개한다. 또한 각각의 장애를 다룬 책이나 영화, 이들을 위한 단체도 다루었다. 독자들이 장애 문제를 머리뿐만 아니라 가슴으로도 이해하고 받아들이게끔 구성하였다.
출판사 리뷰
♥ 우리 주변에서 만나게 되는 대표적인 장애들을 망라했습니다.
♥ 각각의 장애마다 동화와 지식 정보를 풍부하고 다양하게 담았습니다.
♥ ‘장애동화’장르를 개척한 작가 고정욱이 자신의 경험과 역량을 집중한 결정판입니다.
한 권의 책에 장애에 대한 모든 것을 담는다는 것은 어불성설이겠지요. 하지만 이 책을 처음 기획하고 진행할 때만 해도 그런 시도를 하고 싶었습니다. 당연히 숱하게 시행착오를 겪었습니다. 처음엔 제목도 ‘장애 백과사전’이나 ‘장애 매뉴얼’로 정했더랬지요. 그러나 독자들이 재미있게 읽으면서 자연스럽게 의미를 발견하는 어린이책이 소중하다는 사실을 새삼 깨달았습니다. 처음부터 다시 작업을 시작했습니다. 우리 주변에서 흔히 보는 장애를 대표적인 유형으로 가르고, 각 꼭지마다 15매 안팎의 동화를 달았습니다. 그리고 동화 뒤에 지식과 정보를 풍성하게 붙여, 독자들이 장애 문제를 머리뿐만 아니라 가슴으로도 이해하고 받아들이게끔 힘썼습니다. 프롤로그와 에필로그를 동화로 구성한 것도 그런 의도에서였습니다.
‘장애동화’ 장르를 개척한 작가의 등단 20주년 기념작
이 책을 쓴 고정욱은 한 살 때 소아마비를 앓아, 휠체어를 타지 않으면 이동할 수 없는 1급 지체 장애인입니다. 1992년 문단 등단 이후, 장애 문제를 다룬 동화만도 100여 권을 출간했습니다. 그런 노력 덕분에 우리 아동문학에서 장애동화라는 장르가 어엿하게 자리매김하게 되었습니다. 이 책은 작가가 그간의 경험을 모으고 역량을 발휘해 완성한 결과물입니다. 그 자신 남들보다 낮은 곳에서 있기에 아프고 시린 사람들의 마음을 섬세하게 읽을 수 있었고, 이들의 생활을 객관적이고 진실하게 정리할 수 있었습니다. 고정욱 작가의 등단 20년을 맞아 이 책을 내게 되어 더욱 기쁜 마음입니다.
4월은 ‘장애의 달’, 4월 20일은 ‘장애인의 날’입니다
장애인이 행복한 사회가 우리 모두 행복한 사회입니다. 이 책의 다섯 번째 꼭지 만화에 실린 스핑크스 이야기처럼, 장애는 결국 그 누구도 피해 갈 수 없는 우리 모두의 일반적인 문제입니다. 2011년 12월말 보건복지부가 발표한 우리나라 장애인은 2,519,241명입니다. 그러나 여러 이유로 등록되지 않은 수까지 포함하면 500만 명을 넘어설 것으로 추산합니다. 우리나라 인구의 10분의 1에 가까운 사람들이 크고 작은 장애를 안고 살아가는 것입니다. 선심 쓰듯 베푸는 방식으로는 장애 문제에 심층적으로 다가갈 수 없습니다. 보다 구체적인 인식과 실천이 잇따를 때만이 우리 사회는 한층 밝고 따스한 세상이 될 것이며, 서로를 바라보는 눈길에도 믿음과 배려가 깃들 것입니다.
내용도 형식도 다양하고 풍부한 종합 교양서
‘어린이들이 장애를 쉽고 재미있게 알도록 하자!’ 머리글에 실린 작가의 말입니다. 어린이책에서는 ‘무엇을’ 담는가도 중요하지만, ‘어떻게’ 보여주는가도 못지않게 중요하다고 합니다. 2003년에 개정된 장애인복지법에서는 장애를 15개 유형으로 구분하지만, 이 책에서는 어린이들이 주변에서 자주 만나는 10개 유형으로 나누었습니다(청각 장애와 언어 장애는 복합적으로 나타나는 경우가 많기에 함께 다루었습니다).
각 꼭지마다 동화가 끝나면, 본격적으로 지식 정보가 시작됩니다. 먼저 각각의 장애에 대한 정의를 요약하고, 앞의 동화의 내용에서 설명이 필요한 부분을 알기 쉽게 풀었습니다. 그리고 해당 장애의 특징이나 치료법, 기구 등을 다루었습니다. 역경을 딛고 장애를 극복한 사람들의 감동적인 이야기를 실었고, 장애인이 할 수 있는 운동이나 가질 수 있는 직업 등을 소개했습니다. 또한 각각의 장애를 다룬 책이나 영화, 이들을 위한 단체도 다루었습니다. 장애에 대한 이해, 장애인에 대한 배려와 예절을 만화에 담아 연속적으로 강조한 것도 이 책을 만들면서 많이 신경 쓴 부분입니다.
♧ 편집자 노트
“형이 어린이책 편집자로는 가장 고령 아니우?” 어떤 그림책 작가가 제게 건넨 말입니다. 사실 여부는 알 수 없지만, 어쩌면 그럴지도 모르겠다고 생각합니다. 그런데 이 늙수레한 편집자에게도 꿈이 있습니다. 어린이들이 장애 문제를 깊고 넓게 알고, 그럼으로써 인간에 대한 이해와 믿음을 굳게 가질 수 있는 책을 만들고 싶다는 소망입니다. 십여 년 전부터 해외 도서전에 갈 때마다 유명 출판사 부스를 돌아다니며 눈에 불을 켜고 찾아보았지만, 마음에 드는 책은 보이지 않았습니다. 결론은 제 손으로 이런 책을 만드는 것이었습니다. 몇 년 전부터 고정욱 작가와 이 문제를 논의하며 얼개를 짜고 살을 붙이기 시작했습니다. 수십 차례 회의를 하면서 내용을 뒤엎으며 서로 심술도 부렸습니다. 작가의 말로는 다른 장애동화 열 권 스무 권 쓸 에너지를 이 책 한 권에 쏟아 부었다고 합니다. 그 다음으로는 화가가 등장할 차례지요. 저마다 장애인들이 처한 상황과 미묘한 심리를 서정성 높은 그림으로 해석하고, 다양한 지식 정보를 성실하면서도 경쾌한 감각으로 시각화할 수 있는 화가, 그는 바로 윤정주였습니다. 두 사람 다 정말 고생 많았습니다.
작가 소개
저자 : 고정욱
성균관대학교 국문과와 대학원을 졸업한 문학박사다. 어려서 소아마비를 앓아 1급 지체 장애인으로 휠체어를 타지 않으면 움직일 수 없지만, 장애인이 차별받지 않는 세상을 만들기 위해 많은 노력을 하고 있다. 또한 문화예술 분야 진흥에 이바지한 공을 인정받아 ‘2012년 제7회 대한민국 장애인문화예술상 대상’을 수상했다.[문화일보] 신춘문예에 단편소설이 당선되어 등단한 이후 저서 가운데 30권이나 인세 나눔을 실천해 ‘이달의 나눔인상’을 수상하기도 했으며, 240여 권의 저서를 400만 부 가까이 발매한 기록을 세우면서 우리나라 대표 작가로 우뚝섰다. <아주 특별한 우리 형>, <안내견 탄실이>가 그의 대표작이며 특히 <가방 들어주는 아이>는 MBC 느낌표의 <책책책, 책을 읽읍시다>에 선정되기도 했다.청소년을 위한 표현과 전달 시리즈 <고정욱의 글쓰기 수업>, <고정욱의 인문학 필사 수업>, <고정욱의 말하기 수업>을 출간했고 청소년 소설로는 <까칠한 재석이가 사라졌다>, <까칠한 재석이가 돌아왔다>, <까칠한 재석이가 열받았다>, <까칠한 재석이가 달라졌다>, <까칠한 재석이가 폭발했다>, <퍽>, <빅 보이> 등이 꾸준한 사랑을 받고 있다. 어린이, 청소년들의 자기계발과 리더십 향상에도 관심을 기울이고 있는 그는 독자들의 메일에 답장을 꼭 하는 거로 특히 유명하다.kjo123@chol.net
목차
모두 함께 사랑하고 배려하는 아름다운 세상을 위하여 · 머리말
장애란 무엇일까요? · 들어가기
1. 오빠의 오디션_ 안면장애
2. 우리 아빠를 소개합니다_ 지체장애
3. 소람이의 하루_ 시각 장애
4. 은서의 오후_ 청각 장애, 언어 장애
5. 할아버지에게 전동휠체어가 오던 날_ 뇌병변 장애
6. 민지야, 고마워_ 지적장애
7. 서로서로 닮은 아이들_ 발달 장애, 학습장애
8. 혁진이네 휴가_ 신장장애
9. 마음껏 뛰놀고 싶어요_ 심장 장애
함께 더불어 사는 세상 · 나오기
