도서 소개

성인 이후 내내 37년간 만성질환과 통증을 안고 살았지만 사랑과 우정과 환대를 베푼 이로 기억되는 작가의 인생 이야기이자 곁에서 아내의 임종을 지킨 남편이 겪은 상실과 애도의 기록이다. 낫지 않고 나아지지 않는 자가면역질환을 갖고 살면서도 고통에 방점을 찍기보단 ‘살아감’에 방점을 찍은 충실한 삶의 걸음걸이를 그려 낸다.

이유 없이 주어진 고통 앞에서 저자는 자신에게 주어진 삶의 악조건을 빚어 아름답고 존엄한 삶을 창조해 냈다. 그 창조적 전환을 가능하게 했던 것은 그가 사랑했던 사람들과 그를 사랑했던 이들, 그리고 거대한 뿌리인 믿음이었다.

  출판사 리뷰

“고통과 함께 인생의 의미와 소명, 기쁨을 찾아간,
참으로 아프지만 눈부시게 아름다운 이야기.”
- 김기석, 김혜령, 박진숙, 신애라, 임자헌 추천

“실패한 것처럼 보이는 삶의 조각들도 내칠 것만은 아니라는 걸 이제는 알겠다. 그 조각을 멀리서 볼 수만 있다면, 그 조각 덕분에 오히려 삶이 빛날 수도 있을 테니까.”

성인 이후 내내 37년간 만성질환과 통증을 안고 살았지만 사랑과 우정과 환대를 베푼 이로 기억되는 작가의 인생 이야기이자 곁에서 아내의 임종을 지킨 남편이 겪은 상실과 애도의 기록이다. 낫지 않고 나아지지 않는 자가면역질환을 갖고 살면서도 고통에 방점을 찍기보단 ‘살아감’에 방점을 찍은 충실한 삶의 걸음걸이를 그려 낸다.

“나도 언젠가는 예상치 못한 때에 죽음의 자리에 눕게 될 수도 있을 것이다. 미워하고 후회하고 불평한 지난날들이 부질없게 느껴졌다. 내가 떠나고 남겨야 할 것은 사랑밖에 없었다.”

이유 없이 주어진 고통 앞에서 저자는 자신에게 주어진 삶의 악조건을 빚어 아름답고 존엄한 삶을 창조해 냈다. 그 창조적 전환을 가능하게 했던 것은 그가 사랑했던 사람들과 그를 사랑했던 이들, 그리고 거대한 뿌리인 믿음이었다. 결국 아름다운 문양으로 완성되는 인생 회고록을 보면서 독자도 삶을 좀 더 존엄하게 바라보고 용기 있게 살아갈 용기와 희망, 위로를 얻게 될 것이다.

내 병은 온전히 내 것이지만 오롯이 내 것으로 끝나지 않았다. 내 주변의 모든 사람에게 영향을 주었고, 어떤 때는 가장 사랑하는 사람들에게 악영향을 끼치기도 했다. 환자여도 사랑은 하고 싶었다. 어쩌면 환자여서 더욱 사랑이 필요했는지도 모른다. 환자라서 사랑에 배신당하기도 하고 환자임에도 마침내 마지막 사랑을 얻었다. 환자여도 아이를 갖고 싶었다. 내 몸으로 아이를 낳는 것으로 내 삶을 인정받고 싶었다. 그렇게 두 아이를 낳고 세 아이를 키웠다. 사랑을 찾고, 결혼을 하고, 아이를 낳고 키우는 모든 일이 환자에게는 쉬운 게 하나도 없었다. (‘들어가는 글’ 중에서)

건강한 세계에 속한 사람들 속에서 만성질환자로 내가 어떻게 살아남았을까? 지난 2년 동안 많이 아프면서, 병상에서 일상에서 환자로 살아온 내 삶을 돌아보게 되었다. 그간의 내 삶은 ‘통증’과 ‘사랑’이라는 두 단어로 정리할 수 있겠다. 통증에 나가떨어진 밤이면 사랑이고 나발이고 이게 다 무슨 소용인가 싶었다. 생명(生命)은 ‘살라’, ‘살아 내라’는 명령이라던데, 그 명령을 거두어 주십사 빌고 또 빌었다. 하지만 난 살아 있다. (‘들어가는 글’ 중에서)

류마티스 관절염의 증상 중에 또 하나 지독한 게 피로감이다. 열여덟 살 이후로 내 일상에는 ‘개운하다’, ‘상쾌하다’ 같은 단어가 없다. 늘 한 군데 이상 아프고 몸은 항상 천근만근 만천근이다. 어찌나 피곤한지 내 몸이 방바닥을 뚫고 들어가 지구 중심부로 파고드는 느낌이다. 끝이 없는 나락으로 내 몸이 떨어져 가는 환상도 보았다. (‘1장 맥락과 상황’ 중에서)

  작가 소개

지은이 : 김종호
김경아의 남편이며, 평생 한국기독학생회(IVF) 간사로 일했고, 2019년부터 동북아화해포럼 나리(NARI) 대표로 섬기고 있습니다. 이 책의 말미에는, 2025년 1월부터 아내가 겪은 마지막 위기의 순간들을 곁에서 지키며 기록한 그의 글이 수록되어 있습니다. 『오직 고통당하는 하나님만이』 등 여러 권의 역서가 있습니다.

지은이 : 김경아
대학에서 만난 동아리 선배와 결혼하여 두 딸을 낳고 막내딸을 입양한, 세 아이의 엄마입니다. 또한 세 권의 책을 펴낸 작가이자, 성교육과 반편견 입양교육 강사로도 활동했습니다. 대학 1학년 가을, 류마티스 관절염이 찾아온 것을 시작으로 평생 여러 자가면역질환과 함께했습니다. 이 경험은 그가 고통과 죽음을 깊이 사유하며 글을 쓰는 계기가 되었습니다. 2025년 2월 17일, 55세 생일을 8일 앞두고 세상 을 떠나는 날까지 그는 삶과 고통, 인간에 대한 섬세하고 날카로운 통찰로 많은 이들의 삶에 깊은 흔적을 남겼습니다. 『자유롭게, 용감하게, 현명하게』는 그의 네 번째 책이고 유작이 되었습니다. 『너라는 우주를 만나』, 『성을 알면 달라지는 것들』, 『자유롭게, 용감하게, 현명하게』 등의 저서와 『헤아려 본 믿음』 등 여러 권의 역서가 있습니다.

  목차

읽기 전에
들어가는 글

1장 맥락과 상황
“나를 받아들이고 살아야 살아진다”
2장 환자의 관계
“나도 보통 사람처럼 살고 싶다”
3장 환자의 신앙
“오늘도 고난과 함께 사는 법을 배우고 있다”
4장 환자의 자아실현
“내 것으로 받아들인 일을 묵묵히 하다 보니”
5장 환자와 죽음
“나는 내게 최선의 결정을 하고 싶다”

부록 1: 병상 일기 + 기도 편지
- 2025년 1월 16일부터 3월 31일까지, 페이스북에 공유한 글
부록 2: 한 알의 밀이 땅에 떨어져
- 김경아 작가의 모습을 기억하며
부록 3: 제게 중요했던 것은 ‘사람’이었던 것 같아요
- 서울성모병원 류마티스내과 주지현 선생님 인터뷰

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