도서 소개
저자 조기현이 치매 걸린 아버지를 홀로 돌본 9년을 기록한 르포르타주다. ‘청년’은 아픈 가족을 돌보는 ‘보호자’가 되고, 아빠를 대신하는 ‘대리자’로 받아들여지고, 국가 공인 ‘부양 의무자’가 되고, 어려움 속에 부모를 돌보는 ‘효자’로 불렸다.
치매 걸린 50대 아버지와 90년대생 아들, 2인분의 삶을 떠맡은 ‘가장’으로 살았다. 돈, 일, 질병, 돌봄, 돈이라는 쳇바퀴 속에서 가난을 증명하고 진로를 탐색하며 오늘을 살아낸 한 청년은 국가와 사회에 묻고 또 묻는다. 아픈 가족은 누가 돌봐야 공정할까?
출판사 리뷰
“나는 효자가 아니라 시민이다”
치매 걸린 아버지와 고졸 흙수저 아들이 써 내려간 9년의 고군분투기
일과 삶과 돌봄의 쳇바퀴 속에서 2인분의 삶을 짊어진
90년대생 밀레니얼이 탐색한 가난의 경로
“아빠 정말 죽이고 싶다”
― 치매 걸린 아버지와 고졸 흙수저 아들이 보낸 9년의 기록
스무 살, 한 청년이 있다. 영화감독이 되고 싶고, 댄서가 되고 싶고, 작가가 되고 싶은 꿈 많은 청년이다. 학자금 대출에 기대야 하는 대학은 갈 생각도 없다. 고졸이면 어떤가. 학벌 위계를 깨트리는 위대한 소수가 될 수 있다. 열심히 하는 사람에게 졸업장 따위는 한낱 종잇장일 뿐이다. 뭐라도 해보려던 스무 살, 청년은 아빠의 아빠가 됐다.
《아빠의 아빠가 됐다》는 ‘공돌이’와 ‘노가다’를 거쳐 메이커와 작가로 일하는 ‘고졸 흙수저’ 조기현이 치매 걸린 아버지를 홀로 돌본 9년을 기록한 르포르타주다. ‘청년’은 아픈 가족을 돌보는 ‘보호자’가 되고, 아빠를 대신하는 ‘대리자’로 받아들여지고, 국가 공인 ‘부양 의무자’가 되고, 어려움 속에 부모를 돌보는 ‘효자’로 불렸다. 치매 걸린 50대 아버지와 90년대생 아들, 2인분의 삶을 떠맡은 ‘가장’으로 살았다. 돈, 일, 질병, 돌봄, 돈이라는 쳇바퀴 속에서 가난을 증명하고 진로를 탐색하며 오늘을 살아낸 한 청년은 국가와 사회에 묻고 또 묻는다. 아픈 가족은 누가 돌봐야 공정할까?
“아빠, 치매라고! 정신 나갔다고!”
― 일과 삶과 돌봄의 쳇바퀴 속 90년대생 밀레니얼이 탐색한 가난의 경로
이혼한 엄마와 여동생이 떠났다. 건설 일용직, 그러니까 노가다로 일하는 아빠는 혼자 남은 아들에게 달걀미역국과 양파볶음을 곧잘 해줬다. 비좁은 다세대 주택이지만 잘 지냈다. 숫기 없는 아들은 인터넷 강의 촬영, 대형 쇼핑몰 시설 관리, 건설 일용직으로 일하면서 영화감독의 꿈을 키웠다. 어느 날 아빠가 쓰러지기 전까지. 경도 인지 장애(치매), 당뇨, 고혈압, 갑상선이 한꺼번에 들이닥쳤다. 고등학교를 다니면서 직업학교를 수료한 아들은 산업기능요원으로 공장에 들어가 서울과 지방을 오가며 아픈 아버지를 돌봤다. 선한 의지로 세상을 바꿀 수 있다고 생각해 시민단체에 들어가지만 어른들의 부끄러운 민낯만 봤다. 일류 대학 나온 시민단체 대표는 상처받은 청년을 ‘흙수저’라고 비웃었다.
‘아빠의 아빠’가 된 아들은 일당 10만 원 노가다로 일하면서 영화를 배우고, 상태가 점점 나빠지는 아버지를 돌봤다. ‘바로 죽지 않는다는 것’의 공포를 느끼고, 응급실 앞에서 장례비를 검색하고, 보증금을 빼 병원비를 메꾼다. 성긴 사회복지의 그물이지만 생계 급여 20만 2320원과 차상위 계층 의료 급여 60만 원을 받게 되면서 숨통이 트였다. ‘어린 아버지에게 보내는 편지’를 쓰면서 9년의 일상과 비일상을 복기했다. 모든 것을 혼자 결정해야 하는 보호자, 아무것도 뜻대로 못하는 노예, 정치적 의사 표현을 갈망하는 시민을 오고갔다. 아빠의 아빠가 된 지금은 미장 기술이 뛰어난 아빠를 다룬 퍼포먼스 다큐멘터리 〈1포 10㎏ 100개의 생애〉를 편집하고, 조선족 간병인에 관한 영상을 찍는다.
“나는 효자가 아니라 시민이다”
― 개인이 아니라 국가와 사회가 책임지는 돌봄 사회
‘청년 케어러’ 조기현은 아빠의 아빠로 살아온 경험을 바탕으로 청년 돌봄의 대안을 상상한다. 저출생과 고령화 시대는 돌봄 위기 시대이기도 하다. 돌봄이 필요한 사람은 돌봄을 못 받고, 돌봄 수행자는 삶이 위태로워지고, 공적 돌봄 제도는 중노년 여성 노동자의 희생에 기댄다. 아픈 아빠를 버리지 않고, 치매 앓는 아버지를 잘 돌보면서 원하는 삶을 살아가려는 청년의 바람은 정말 꿈일까. 희생이나 배제 없는 삶은 불가능할까. 조기현은 아픈 가족의 현재와 돌봄 당사자의 미래가 공존하려면 네덜란드의 호헤베이크 마을이나 한국의 서울요양원처럼 ‘인간적인’ 돌봄이 가능한 치매 노인 요양 시설, 영국의 ‘케어러 유케이(Carers UK)’ 같은 ‘돌봄자’ 네트워크가 필요하다고 말한다. 돌봄은 국가와 사회의 책무이며, 돌봄 당사자는 한 사람의 시민으로서 돌봄 노동을 대신하기 때문이다. 미래의 돌봄은 사회적 돌봄이어야 하고, 고립된 개인이 아니라 국가와 사회가 책임져야 하기 때문이다. ‘돌봄 위기 사회’는 ‘돌봄 사회’로 나아가야 한다.
뭐라도 해보려던 스무 살에 아버지가 쓰러졌다. 2011년 일이다. 그 뒤 1인분의 삶으로 돌아가지 못했다. 아버지는 다시 일을 나가지 못했고, 대부분의 시간을 술에 취해 있었다. 저혈당증으로 환각에 시달리다가 또다시 쓰러졌다. 알코올성 치매 초기에 진입했다. 발등에 화상을 입었다. 그러는 동안 나는 병원에서 ‘보호자’로 불렸다. 공공 기관에서 복지 지원을 받으려 할 때는 ‘대리자’이거나 ‘부양 의무자’였다. 주위에서는 심심찮게 ‘효자’로 부르기도 했다. 어느새 2인분의 삶을 담당하는 ‘가장’이 됐다. 돈, 일, 질병, 돌봄이 자주 나를 압도하거나 초과했다.
원무과에서 입원 약정서를 내밀었다. 아빠의 인적 사항을 적어 내려가다 ‘연대 보증인’란에서 멈춰야 했다. 중환자실 입원비가 만만치 않아서 보증이 필요했다. 보증을 서려면 나이가 만 24세 이상이어야 했다. 나는 이제 막 스무 살이 된 참이었다. 발을 동동 구르며 원무과 직원에게 다른 방법이 없는지 물었다. “제가 보호자인데, 아직 만 24살이 안 됐어요.” “그럼 친척이라도 데리고 오세요.”
도망치듯 간병인을 불렀다. 왜 사람은 꼭 아파야 하나. 왜 병원을 들락거려야 하나. 아빠는 왜 특진비를 내야 하는 의사만 담당하는 질병에 걸렸나. 아빠는 왜 비급여 항목이어야만 치료할 수 있나. 아빠는 왜 두 발로 일어서지 못하고 간병이 필요한가. 왜 병원은 이 모든 일을 해주지 못할까. 사람은 태어나고 아프고 늙고 죽는다. 지금까지 전혀 느끼지 못한 사실이었다.
작가 소개
지은이 : 조기현
공돌이와 노가다를 거쳐, 메이커와 작가로 일하면서, 치매에 걸린 50대 아빠의 아빠로 살아가는, 1992년생 청년 보호자다. 서울시에서 지급한 청년수당 덕에 청년 보호자의 일과 삶을 기록할 수 있었다. 어릴 적부터 숫기가 없고 말을 잘하지 못했다. 순발력도 없어서 못다 한 말을 혼자 샤워할 때에야 쏟아냈다. 그래도 할 말이 남으면 글로 풀어냈고, 카메라로 찍을까 상상했다. 보이지 않거나, 봐도 느껴지지 않는 것들을 보고 느끼는 데 관심이 많다. 이제는 말을 곧잘 하지만, 여전히 글을 쓰고 영상을 만들고 싶어한다. 켄 로치가 찍은 영화를 좋아한다. 고등학생 때 서울산업정보학교 공조냉동과를 수료하고 공장에 조기 취업한 경험 덕에 이 노장 현역 감독이 찍은 영화가 눈에 더 잘 들어왔다. 평론 〈켄 로치의 노동계급/들〉을 쓰고, 건설 일용직을 하면서 마주한 이미지들을 바탕으로 영화 〈건설의 벽〉을 만들고, 미취업 청년들을 인터뷰하는 프로젝트를 진행하면서 얻은 아이디어로 공연 〈취업의 카프카〉를 선보였다. 아버지가 지닌 미장 기술을 응용한 퍼포먼스 다큐멘터리 〈1포 10kg 100개의 생애〉를 편집 중이며, 조선족 간병인들에 관한 영상 작업을 촬영 중이다. 그리고 오늘도 치매에 걸린 아버지를 혼자 돌본다. 내가 하고 싶은 일을 하면서도 아버지를 돌볼 수 있는지 물으려고 이 책을 썼다.
목차
시놉시스 2인분의 삶
프롤로그 네 ○○은 네가 치워라
Part 1 아빠를 찾지 못할 거라는 확신이 들었다
#01. 아빠가 쓰러졌다
#02. 1000만 원
#03. 아빠 나이에 내 나이까지 더한 사람
쪽글 2인분의 글쓰기
#04. 아빠의 아빠가 됐다
#05. 공장의 하루
#06. 검은 양복을 입은 허깨비
Part 2 보호자는 원래 이렇게 외롭지
#07. 넓고 깊은 바다 위에 호랑이와 나
#08. 여름밤의 식은땀
쪽글 죽지 않았다는 것의 의미
#09. 문자가 올 때마다 불안도 함께 도착했다
#10. 너 흙수저잖아
쪽글 최선의 실패
#11. 내 계획 속에 정신이 무너진 아빠는 없었다
#12. 주민센터 문 앞에서
Part 3 일도 잘하고 애도도 잘하고 싶은데
#13. 나들이 떠난다
쪽글 위악의 위안
#14. 보호자의 울음과 환자의 웃음
#15. 아빠는 기억을 ‘편집’한다
#16. 어린 아버지에게 보내는 편지
쪽글 치매 아버지 소통법
#17. 요양병원 506호
#18. 착실한 병원 생활
Part 4 주변에 도움을 요청하겠다는 생각을 텄다
#19. 나는 효자가 아니라 시민이다
쪽글 우리 강아지
#20. 일과 삶과 돌봄
#21. 시멘트 1포, 모래 10킬로그램, 벽돌 100개의 삶
쪽글 보호자는 적응하기 힘들다
에필로그 아버지의 현재와 나의 미래
