도서 소개

장애인과 노인은 수중 재활과 물리치료를 받고, 중증 복합 장애인도 캠핑에 참여해 신체 활동을 하며, 완화 치료를 받는 노인은 간호사의 도움 속에 집에서 평온히 임종한다. 어린 몸, 늙은 몸, 스스로를 가누기 힘든 몸, 뒤틀린 몸까지, 모든 몸이 ‘그대로의 몸’으로 존재하는 풍경 속에서 장애와 비장애의 경계가 허물어지고, 다양한 삶의 무늬가 춤을 춘다. 멜버른의 한 케어러가 그 몸들과 함께 빚어낸 다채롭고도 아름다운 돌봄 이야기.

영어 교사로 일하다 임신과 출산, 육아로 10여 년간 경력 단절을 겪은 한국계 호주 이민자인 저자는 2022년부터 돌봄 노동자로 일을 시작했다. 멜버른의 케어 현장은 다문화의 축소판이다. 20대부터 60대에 이르는 인도, 네팔, 케냐, 필리핀, 중국, 스리랑카, 인도네시아, 우즈베키스탄, 미얀마 등에서 온 이주민의 노동 없이는 호주의 복지 시스템도 돌아가지 않는다. 저자 역시 그 다문화 현장의 한 부분이자, 케어러라는 이름으로 버티고 있는 이민자다.

돌봄의 무게는 고단했다. 하지만 그 안에서 새로운 의미가 피어났다. 남의 삶을 돌보는 일이 오히려 자신의 삶을 다시 쓰는 과정이자 성장의 여정이 된 것이다. 이 책은 그가 장애인 지원사이자 요양보호사로 일하며 직업적 능력과 전문성을 다져 온 성장의 기록이자, 한국과 호주의 돌봄 풍경을 오가며 복지라는 이름으로 이어지는 각기 다른 삶의 무게를 섬세하게 포착한 에세이다.

  출판사 리뷰

“무엇보다 재미있다. 비문학계의 잔다르크를 만난 느낌이다.”
-류승연, 『아들이 사는 세계』 저자

“돌봄, 장애 이슈를 넘어 공동체의 미래를 고민하는
모든 이들에게 필독서로 강력히 추천한다.”
-홍나리, 보건경제학자

1. "남의 삶을 돌보는 일이, 내 삶을 지탱하는 힘이 되었다."
노동과 복지, 장애와 돌봄을 다시 묻는,
한 한국계 호주 이민자의 돌봄 노동 기록

어린 몸, 늙은 몸, 스스로를 가누기 힘든 몸, 뒤틀린 몸까지,
모든 몸이 ‘그대로의 몸’으로 존재하는 풍경 속에서
장애와 비장애의 경계가 허물어지고, 다양한 삶의 무늬가 춤을 춘다
그 몸들과 빚어낸 다채롭고도 아름다운 돌봄의 세계

장애인과 노인이 수중 재활과 물리치료를 받는 옆에서 일반 시민이 자유롭게 수영을 즐긴다. 65쪽짜리 지원 지침이 있는 중증 복합 장애인도 캠핑에 참여해 신체 활동을 한다. 완화 치료를 받는 노인은 간호사의 도움 속에 집에서 평온히 임종한다. 어린 몸, 늙은 몸, 스스로 가누기 힘든 몸, 팔다리가 뒤틀린 몸까지, 모든 몸이 ‘그대로의 몸’으로 존재하는 풍경은, 10년 차 호주 이민자에게도 낯설고 놀라운 장면이었다.
영어 교사로 일하다 임신과 출산, 육아로 10여 년간 경력 단절을 겪은 저자가 이민자로 가장 쉽게 진입할 수 있는 분야는 돌봄 노동이었다. 부모와 다르게 살겠다며 악착같이 공부해 교사가 되었지만, 결국 부모처럼 다시 육체노동자가 된 것이다. 처음에는 남편의 수입을 보완하는 벌이로 시작했으나, 싱글맘이 되기로 결심한 순간부터 돌봄 노동은 삶을 떠받치는 절박한 생업이 되었다. 유능한 케어러가 되는 일은 선택이 아닌 필수였다.
돌봄의 무게는 고단했다. 하지만 그 안에서 새로운 의미가 피어났다. 노동을 소중히 여기고 금전적·심리적으로 충분히 보상하는 호주의 문화도 큰 영향을 미쳤다. 치매 어르신의 목욕을 돕고, 몸을 가누지 못하는 노인을 돌보고, 마지막 숨을 지켜내는 과정은 육체적으로는 고되지만 순간순간 깊은 성찰과 위안을 안겨 주었다. 남의 삶을 돌보는 일이 오히려 자신의 삶을 다시 쓰는 과정이자 성장의 여정이 된 것이다. 그래서 케어러 일을 기꺼이 예찬한다.
멜버른의 케어 현장은 다문화의 축소판이다. 20대부터 60대에 이르는 인도, 네팔, 케냐, 필리핀, 중국, 스리랑카, 인도네시아, 우즈베키스탄, 미얀마 등에서 온 이주민의 노동 없이는 호주의 복지 시스템도 돌아가지 않는다. 저자 역시 그 다문화 현장의 한 부분이자, 케어러라는 이름으로 버티고 있는 이민자다. 이 책은 그가 2022년부터 장애인 지원사이자 요양보호사로 일하며 직업적 능력과 전문성을 다져 온 성장의 기록이다.

2. 한국과 호주의 돌봄 풍경을 오가며,
복지라는 이름으로 이어지는
각기 다른 삶의 무게를 섬세하게 포착하다

이 책은 한국과 호주의 돌봄 풍경을 오가며 복지라는 이름으로 이어지는 각기 다른 삶의 무게를 섬세하게 포착한다. 저자의 어린 시절 기억 속에서 돌봄은 늘 가족의 몫이었다. 침대도 없는 방바닥에서 외할머니를 3년, 아버지를 2년 돌본 어머니는 끝내 뇌경색으로 쓰러졌다. 재활이라는 말조차 낯설던 시절, 주 몇 차례 병원에 데려갈 여유도, 형편도 되지 않았다. 말할 힘을 잃고 거동이 불편해진 어머니는 요양원에서 생을 마감했다. 물리치료·언어치료·심리치료까지 지원받으며 집에서 재활에 힘쓰는 뇌경색 고객을 떠올리면, 한때 아무 도움도 받지 못했던 어머니의 처지가 더욱 애달프게 다가왔다.
아이를 키울 때의 경험도 있다. 한국에서 양육의 어려움을 토로하면, “멀쩡한 아이에게 장애라는 낙인을 찍고 싶어 환장한 엄마”라는 반응이 돌아왔다. 이민 후 아들은 ADHD 진단을 받았고, 발달 전문 의사가 “혼자 애쓰지 말고 전문가들과 같이” 키우자고 말했을 때 비로소 공감받았다는 기분에 눈물이 터지고 말았다.
한국에서라면 가족이 짊어졌을 돌봄의 무게가, 호주에서는 국가와 제도로 분산된다. 노인에게는 ‘마이 에이지드 케어(My Aged Care)’가, 장애인에게는 ‘국가장애보험제도(NDIS)’가 있다. 이름조차 낯선 이 제도들은, 사실상 돌봄을 개인의 책임에서 사회적 권리로 옮겨 놓았다. 지원금을 직접 배정받아 필요한 서비스를 선택하는 구조 속에서, 돌봄의 주체는 더 이상 가족이나 보호자가 아니라 당사자 자신이다.
물론, 호주 사회에도 여전히 불평등은 남아 있고, 제도의 문턱을 넘지 못하는 이들도 있다. 그러나 적어도 누군가의 병이나 장애가 곧 가족 전체의 몰락으로 이어지지는 않는다. 돌봄의 무게가 혼자에게 지워지지 않는다는 사실만으로도, 호주는 한국과 다른 풍경을 보여 준다.

3. 치매 노인과 완화치료 환자의 돌봄부터
장애 캠프와 그룹홈, 자폐인의 일상 지원까지 아우르는
폭넓은 돌봄 경험을 담다

호주에서는 요앙보호사와 장애인 지원사 두 직종의 자격증이 호환 가능하다. 저자는 에이전시 소속 장애인 지원사, 프리랜서 장애인 지원사, 가정방문 요양보호사, 요양원 요양보호사 등 다양한 형태로 일한다. 고객층은 초등학생부터 60대까지 다양하고, 장애 유형 또한 신체장애, 발달장애, 치매, 섭식장애, 다운증후군, 중증 복합 장애 등 폭넓다. 그래서 치매 노인과 완화치료 환자의 돌봄부터 장애 캠프와 그룹홈, 자폐인의 일상 지원까지 두루 아우르는 돌봄 경험을 쌓고 있다.
특히 눈길을 끄는 건 자폐와 ADHD를 비롯한 신경다양인 지원 경험이다. 저자는 자폐, ADHD, 투렛 증후군, 난독증과 같은 신경 발달 상태를 병리적 증상이나 결함이 아닌 개인차로 보고, 이 장애인들을 신경다양인이라 부른다. 그는 ADHD 아들을 키우며 10여 년 동안 자폐와 ADHD를 독학해 왔다. 아들을 이해하기 위한 지난한 과정을 거치며 신경다양인의 세계를 새롭게 바라보게 되었다. 이제는 ‘겉으로 드러나지 않아’ 돌봄과 서비스에서 소외되던 아이들이 진단받도록 돕고, 나아가 이들의 교육권을 주장하는 데까지 활동을 넓혀가고 있다.
노인이나 중증장애인의 돌봄은 오래전부터 ‘필요한 일’로 인정받아 왔다. 그러나 신경다양인의 돌봄은 여전히 편견과 낙인 속에 가려져 있다. ‘이상하다’, ‘예민하다’, ‘별나다’, ‘눈치 없다’, ‘사회성이 없다’는 꼬리표가 따라붙지만, 그들 역시 일상을 지탱하기 위해서는 돌봄과 지원이 필요하다. 저자는 장애와 다양성에 대한 사회적 이해와 문화가 널리 퍼져야만, 이 아이들을 더 일찍 발견하고 제때 손을 내밀 수 있다고 말한다.

4. 돌봄 현장의 다층적 목소리를 담은 여섯 편의 인터뷰 수록

이 책에는 은퇴한 요양보호사, 이제 막 현장에 들어선 신입 지원사, 수십 년 경력의 간호사, 장애인 복지 현장의 실무자, 그리고 장애 아동을 키우는 부모까지, 돌봄 노동과 복지 제도를 살아내는 여섯 사람의 목소리가 담겨 있다. 그들의 증언은 단순한 부록이 아니라, 저자의 경험을 보완하며 돌봄의 현장을 더 입체적으로 비추어 준다.
은퇴한 요양보호사 C는 “이까짓 일이 뭐라고 인터뷰를 해요?”라며 겸손하게 말을 아꼈지만, 평생 몸으로 쌓아온 노동의 의미가 그의 서사 속에 고스란히 배어 있다. 20년 넘게 간호사로 일해 온 한국계 이민자 J는 호주의 간병 문화와 국가장애보험제도(NDIS), 그리고 자발적 조력 존엄사에 이르기까지 호주의 돌봄 체계를 속속들이 설명한다. NDIS 지원 코디네이터 A와 장애아를 키우며 복지 혜택을 받는 이민자 M은 장애인 복지 제도의 구체적인 일상을 드러낸다.
이들의 경험이 더해지면서, 책의 서사는 개인의 체험을 넘어 공동체의 증언으로 확장된다. 이는 돌봄 노동을 개인적 헌신의 차원이 아니라 사회적 성찰의 대상으로 이끌고, 저자의 경험이 단순한 사적 기록이 아니라 제도와 사회 구조의 문제와 맞닿아 있음을 선명히 보여 준다.




“장애는 삶을 가르친다. 아들의 장애 진단과 장애인 지원사라는 직업이 삶에 다채롭고도 밀도 높은 세상을 겹겹이 포개어 놓았다. 어쩌면 나는 죽을 때까지 비장애인의 반쪽짜리 삶만으로 세상을 잘 안다며 오만하고 교만했을지도 모른다. 장애가 나를 온전히 겸손해지는 사람으로, 말로 다 표현되지 않은 타인의 심정을 헤아릴 수 있는 사람으로 이끌었다.”

“반평생 가까이 살고 나서 내가 몸 쓰는 노동자를 사랑하는 사람으로 변했다. 부모와 다르게 몸을 쓰지 않으면서 돈을 벌어 보려고 바득바득 공부해서 교사가 된 내가 돌고 돌아 호주에서 부모처럼 몸을 써서 먹고사는 육체노동자가 되었다. 이젠 길에서 마주치는 사람 중에 양복을 빼입거나 치마에 하이힐을 신은 사람은 눈에 잘 담기지 않는다. 매 순간 몸을 써서 밥벌이하는 사람들이 내 관심 대상이고 그 노동의 결과로 돈을 벌어 쌀을 사는 노동자들이 이젠 나의 동료다.”

  작가 소개

지은이 : 루아나
한국에서 교사로 일하다가 어쩌다 보니 지금은 호주 멜버른에 살고 있다. 한 지붕 아래에서 전남편, 아들, 그리고 숯처럼 까만 래브라도리트리버와 함께 지낸다. 캐시 후프먼의 그림책 『강아지는 모두 ADHD래요!』를 보며 “왜 우리 집엔 강아지마저 ADHD일까?”라며 혼잣말하는 게 일상이 됐다.신경다양인 아들이 태어나면서 돌봄과 장애 분야에 관심이 생겼고, 그 관심은 자연스럽게 요양보호사와 장애인 지원사라는 직업 선택으로 이어졌다. 10여 년 동안 자폐, ADHD를 독학으로 공부해 오다가, 2025년부터 울런공대학(University of Wollongong)에서 “자폐 및 신경다양성 연구 준석사 수료증 과정(Graduate Certificate in Autism and Neurodivergent Studies)”에 등록해 공부하고 있다.

  목차

여는 글 삶을 가르치는 장애

1부 나는 멜버른의 케어러
나는 멜버른의 케어러
자발적으로 선택한 비정규직 시급제
그래도 틈은 있다
능력과 진심이 필요해
육체노동으로 번 돈
밥심으로 삽니다

Interview 01 ‘이까짓’이 아니라 ‘이토록’ 의미 있는 일
요양보호사로 은퇴한 선배 C
Interview 02 “여기서는 실무 경험이 더 중요해요.”
돌봄 노동 예찬론자 K

2부 엄마를 돌보는 마음으로
안전, 안전 또 안전
엄마를 돌보는 마음으로
애정이 안 생겨도 미워하지 않기
5년 만에 만난 엄마
가정방문 요양사의 임종 체험
마지막 돌봄, 마지막 인사

Interview 03 “이 일이 내 직업이어야 되겠구나.”
20년째 간호사로 일하는 J

3부 두 종족, 두 문화
자폐라는 또 하나의 세계
두 종족, 두 문화
모드를 바꿀 시간
가면을 벗어던질 결심
아는 만큼 보이고, 아는 만큼 대처한다
“Z를 다시 소리 내 봐요.”

Interview 04 내 아이가 자폐라는 건 상상도 못 한 일
장애인 지원사 싱글맘 L

4부 NDIS, 장애를 부탁해
NDIS, 장애를 부탁해
막무가내라도 괜찮아
내 생애 첫 장애 캠프
장애인 지원사는 만능인
장애 여성 셋이 살고 있습니다
어서 오세요, 멜버른의 공립 수영장

Interview 05 호주 장애인 복지의 산증인
NDIS 지원 코디네이터 A
Interview 06 장애 복지 혜택을 누리는 이민자 가정
NDIS 서비스를 받는 장애 아동 부모 M

닫는 글 죽음을 가르치는 고령자 돌봄
참고 자료
해제 노동과 복지, 장애와 돌봄을 다시 묻다(홍나리)

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